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(GA10特别报道)
2020年06月19日
“没有政策保障、社会资源,罕见病患者连自付买药的可能性都没有”
在被确诊为庞贝病多年后,去年5月,晓峰终于用上了这种病的特效药——阿糖苷酶α。那时,1.72米的他仅35公斤,躺在床上一刻也离不了呼吸机。晓峰所患的庞贝病是一种罕见病,晚发型患病率仅为1/120000
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