好人档案:邹小兵,61岁,主任医师、国内著名儿童发育行为专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人。他带领团队创立国内首个儿童发育行为障碍性疾病专业诊疗机构和发育行为儿科学研究、教学基地,帮助孤独症患儿早期诊断、评估、干预、改善康复。今年4月,邹小兵被评为2023年第一季度“广东好人”。
在许多孤独症儿童及其家庭群体中,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人“邹小兵医生”几乎是人尽皆知的存在。作为国内最早探索孤独症本土诊治方法的学者之一,他在儿童发育行为领域深耕二十余载,在国内普及推广孤独症结构化社交行为干预BSR模式,通过开设、指导相关亲子互动培训课程,提升孤独症孩子的社交能力,同时让家长学会孤独症儿童的照料、相处和教育,改善了上万名孤独症儿童和家庭的生活质量。
创立国内第一个儿童发育行为中心
治愈孤独症患者的路,邹小兵走过了20多年。1999年,在广州中山大学附属第三医院(下简称“中山三院”)的支持下,他带领团队创立国内第一个儿童发育行为中心和发育行为儿科学专业。在这之前,他是中山三院儿童保健门诊的一名医生。
“除了常规的儿童保健,我一直很关注婴儿的气质、行为、认知、运动和社交方面的发育情况。那时候还不太了解孤独症,就把在门诊里遇到的患者情况总结下来,下了班去查阅国内外文献,自己研究学习。”通过学习儿童发育行为理论和儿童发展心理学著作,邹小兵觉察到国内儿科医学的不足。
1998年,他以访问学者的身份前往费城儿童医院进行短期进修,观察和学习美国同行开展儿童行为咨询和诊治工作。当时也有同学劝他申请实验室继续留美,但除了回国,邹小兵没有考虑过其他选项。
“2000年以前,国内可以诊断孤独症的医院只有三家,不超过10个医生,能够干预治疗孤独症的手段接近于无。我在国内的儿童保健门诊中看到很多问题,想回国在发育行为儿科学领域做点事,继续当一名临床医生,治疗更多病人。”
探索适合本土的孤独症诊治模式
儿童发育行为中心成立后,上门求医的孤独症患儿家庭越来越多。在被孩子们称为“幼儿园”的诊室里,邹小兵见证了上万名孤独症患儿的诊断、评估、干预、改善和康复历程。
“有些孩子喜欢一个人在旁边转圈、给玩具排队,或者不停看自己的手,对周围的反应比较冷漠。一到五岁的孩子如果在和外界互动时出现‘不说、不指、不看、不应、(行为)不当’的情况,我们就会考虑可能是孤独症。”
邹小兵解释,孤独症患儿常表现为以自我为中心,行为幼稚,缺乏社交距离感,存在典型的“社交障碍、刻板行为和狭隘兴趣”特征,严重影响自身的社会适应、学校学习和家庭生活。实际上70%的孤独症谱系障碍患儿是轻型病例,通过科学干预和社会支持,未来也能独立自理,参与社会生活。
2005年开始,邹小兵尝试将国际主流的发展流派、自然行为、结构化等三种干预模式有机组合。如何让国内家长理解抽象的理论,把这套模式变得清晰、可操作,邹小兵花了很多功夫做本土的转化,并逐步形成适合国情的结构化社交行为疗法“BSR模式”。
这种干预模式是让孩子经常处在一对一、面对面、快乐、密集的互动游戏、学习和活动中,在起床、刷牙、喂饭、踢球、玩拼图的日常生活里,训练与孩子年龄相适应的“看指应说”、模仿、提要求、提问题等各项社交技能。
这一模式很快在全国推广开来,众多儿童医院和妇幼保健院纷纷来到中山三院学习孤独症诊断干预模式,大大提升了国内儿童孤独症早期诊断和早期干预的水平。
呼吁社会各界关怀孤独症患儿福祉
在中国妇女儿童基金会组织支持下,邹小兵带领团队用五年时间为全国近万名医生普及推广孤独症诊断和干预技术。近两年,他和团队在东莞实施了世界卫生组织的发育障碍儿童“家长技能培训”计划,466个孤独症儿童家庭获益。
“重度孤独症致残率很高,依然是医学难题。轻、中度孤独症人士也常常患有各种精神障碍。不少孤独症儿童在学校还面临被污名化、被孤立、排斥、欺凌、劝退的困境。”
这些年来,邹小兵接诊来自全国各地的病人,临床工作非常繁忙,他呼吁社会各界力量共同关怀孤独症儿童群体的福祉,“一方面帮助他们获得及时诊断和科学干预,另一方面给予他们更多的认识、理解、包容、接纳、支持和尊重,保障孤独症孩子和家庭享受美好生活的权利。”
出品:南都政法与民生新闻部
统筹:南都记者 叶孜文
采写:南都记者 王瑜玲 杨伽