好人档案：黄烁榕，42岁，现任惠东县平山街道湖榕社区党委副书记。她出生于惠东山区的农民家庭，8岁患上癫痫病。2006年起，黄烁榕开始在网络上分享自己的“癫痫人生”，并在2016年成书《爱在癫痫的日子》。10余年来，她帮助和鼓舞了无数的癫痫患者及亲属，全国各地均有病友在她的鼓励下开始工作，恋爱并结婚生子。今年4月，黄烁榕被评为2023年第一季度“广东好人”。
“癫痫不是传染病，癫痫患者并不是弱者，不需要同情，仅仅需要一个正常的学习、工作与生活环境。”惠东县平山街道湖榕社区党委副书记黄烁榕在《爱在癫痫的日子》一书中写道。30余年的“癫痫人生”没有压垮黄烁榕，她始终乐观且真诚地生活着。“我在她身上看到了光芒，癫痫患者就像汪洋里的船找到了到达彼岸的指路明灯。”病友亲属这样说道。
与癫痫漫长抗争30余年
8岁那年，正在上课的黄烁榕突然两眼上翻，全身剧烈抽搐，没多久便失去知觉。由于家人缺乏医学知识，也没有相关遗传病史，并未把她和癫痫联系起来。直到11岁那年到医院治疗后，才确诊癫痫，病情逐渐得到控制。
癫痫反复发作给黄烁榕带来的不仅是生理上的病痛，还有生活中的困扰。小学四年级时，学校以癫痫会传染为由拒绝接收黄烁榕，年幼的她内心十分委屈无助，但仍坚持上学。直到高一，因多次发病她不得不辍学。中断学业后，黄烁榕决定外出打工。她小心翼翼地隐瞒病情，先后在通讯台、工厂打工。某天工作期间，她突然发病，随后就被通知不用来上班了。她的几段恋情也因为癲痫几经折腾，有花无果。
与癫痫的漫长抗争中，黄烁榕不断调整心态，坦然乐观地面对病情。她不再小心翼翼地隐瞒病情，不再害怕朋友因为癫痫而疏远自己。更多时候，她选择主动坦承病情。“当我发现真心、真诚是能换来情谊的，我开始释怀了。亲友们给了我很大的帮助和鼓励，让我走出阴影懂得去帮助同样身处阴影中的人。”如今，黄烁榕已经有了夫妻恩爱、儿女双全的美满家庭。
许多病友受鼓舞勇敢结婚生子
在患病初期，黄烁榕和家人并不了解癫痫，之后她尝试从书籍、报道上了解这个疾病。看着病友们都饱受疾病的煎熬，黄烁榕决定用文字记录下自己近20年的癲痫经历，让同样身处病痛中的病患家庭正确地去认识疾病少走弯路，也让更多人了解癲痫，减少误解和歧视。
“对癲痫患者来说，比病痛更可怕的是误解和歧视。而根源是无法正确认识疾病。”2006年，黄烁榕在网上开设名为“癫痫人生”的博客。黄烁榕在博客上讲述自己患病的经历和感悟，传递乐观的情绪与良好心态。博文一经发出，引发大量共鸣，博客的访问量超过40万人次。
病友们从黄烁榕的生活点滴中看到希望和信心。2009年，黄烁榕在博客上记录了怀孕生子的整个过程，引发大家对于“癫痫患者能拥有完整家庭和幸福生活吗”的讨论。
在收到的回信中，黄烁榕发现，由于认识上的偏见，许多人认为得了癫痫病很“不光彩”，会被人“耻笑”，患者因缺乏正确认识不敢结婚生子。想到最初的自己也是千般考虑、万般担忧，黄烁榕建立了63个“癫痫之家”QQ群和10个“莉舒亲友之家”好孕群，给病友们开辟一块敞开心扉、相互倾诉和勉励的天地。许多病友在黄烁榕的鼓励下开始工作，恋爱并结婚生子。
捐赠版税成立癫痫公益基金
随着咨询人数的增多，同样的问题黄烁榕一天中有时要回答几十次甚至百余次。“所以从2009年起我有了一个想法，我要着手编写一本书，把我的治病经历、心得体会和教授专业的指导让病友们一看便知。”
2015年，由于咨询的病友和亲属呈爆发性增长，黄烁榕选择辞去工作全身心地投入无偿帮助病友的工作中，在癫痫公益路上越走越远。
2016年，黄烁榕的著作《爱在癫痫的日子》以众筹方式顺利出版，她将版税全部捐赠到深圳市社会公益基金会，成立了属于癫痫患者的专项基金——“和痫莉爱公益基金”。至今已开展活动超过30场，帮助600余名癫痫患者。
无法正常就业是癲痫患者回归社会面临的一大障碍，而长期服药治疗则一项沉重的经济负担。2018年1月，黄烁榕与同伴在建立“痫人创业家园”网购平台，“我们希望能让无法走出家门、融入社会或被辞退的病友通过电商来自力更生、实现经济独立，让千万的病患家庭拥有实实在在的幸福感和获得感。”
出品：南都政法与民生新闻部
统筹：南都记者 叶孜文
采写：南都记者 叶孜文 杨伽 实习生 马鑫宇
