破解罕见病防治难题的“中国方案”不断推进　　国家制定《第一批罕见病目录》涉121种罕见病　　建立全国罕见病诊疗协作网　　60余种罕见病用药获批上市　　40余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录　　每