最新发布的一份研究报告显示，国家认定的121种罕见病中，仅35种罕见病有药物上市，其中14种罕见病无药进医保，患者难以负担“超高值罕见病药品”。报告预测，未来3年内将有97种罕见病新药上市，医保制度如