俞先生给蔡医生送自己创作的画。
梅子和家人在国外旅行,登上雪山。
当你老了,你的身体会发生什么变化?皮肤、头发、骨骼都在衰老。对于生命的有限,我们早已有所准备,但伴随着健康的失去,对身体的不可控,也让很多人因此陷入抑郁。
帕金森病,就是一种让人恐惧、痛苦的疾病。这是一种常见的中老年神经系统退行性疾病,起病隐匿,进展缓慢,让你逐步失去对身体的掌控。
我国65岁以上人群患病率为1.7%,2005年我国患病人数约为200万。据估计,2030年我国患病人数将达500万,几乎占到全球帕金森病患病人数的一半。
帕金森病已成为继肿瘤、心脑血管病之后中老年人的“第三杀手”。遭遇帕金森病后,会发生什么,“帕”友们是如何度过,并努力过上正常生活的?本期《略知“二”事》来分享两位帕金森病人的故事。
病友故事
“金奖”艺术家遇上帕金森 如何重拾画笔
深圳市第二人民医院功能神经科主任蔡晓东办公室里,挂着一幅国画《志存苍穹》——这是一幅有故事的画,作者是蔡医生的患者俞先生所作。
俞先生年过60,曾是一名大学教授和中国工艺美术家协会成员。他的艺术生涯中,曾获过华东地区包装潢大奖赛“金奖”和全国广告设计评比“铜牌奖”,创作版画、国画、艺术设计作品达几百件。
不幸的是,十几年前,帕金森病找上了他,导致他每天四肢震颤,尤其是右侧肢体震颤严重。不仅影响到日常生活,更影响他从事了40多年的艺术创作。
随着病情的发展,俞先生基本上不能画画、写书法,眼看一生热爱的事业就要因此搁浅。
事情发生了转机。2018年,俞先生决定到蔡晓东主任团队接受治疗。蔡医生说了一句话,让他感到暖心和踏实,“以后你就是把这里当成家一样,我们就是你的家人!”
2020年6月,经过严格而专业的术前评估后,蔡医生操刀为俞先生做了脑起搏器手术。由于帕金森病影响,过去一年多来连握笔都困难的俞先生,在术后,手抖、肢体震颤的现象基本上得到控制。于是,他画了一幅国画《志存苍穹》送给蔡晓东。
“这幅画是我在手术后大概20天的时候画的,过去一年多我几乎是不能画画写字,如今又重拾画笔、泼墨挥毫,我非常开心和激动。这幅画的主题是志存苍穹,表示他们这个团队志向远大。”俞先生说道。
蔡晓东表示,脑起搏器(DBS)手术能够帮助像俞先生这类病人恢复生活和工作的能力,更重要的是希望通过手术,帮助帕金森病人重新找回信心,活出自己的人生价值。这对医生来说,也是一件意义深远的事。
老“帕”友拒绝与外界接触 如何周游列国
今年快70岁的梅子,也是一名帕金森病患者。
2010年由于胳膊疼,梅子到深圳一家医院看神经内科,被诊断为帕金森病。“我当时觉得天都塌下来了”。梅子从此不愿与外界接触,不愿跟人谈起这个病,更不准家人跟别人说,认为不需要别人的同情和怜悯。
直到2017年11月,梅子感觉腿走路特别吃力,爱出汗、晚上翻身很困难,生活很痛苦,于是她来到深圳市第二人民医院,找到了蔡晓东主任。
“你该做手术了,如果再拖延下去,就错过时机。”蔡医生说。随后梅子住院做评估,其间认识了一位来自张家界的病友。
“因为他手术前比我的病情还重得多,但做完手术以后,我见他走路特别轻快,像变了个人似的。从他身上我看到了希望,终于下定决心做手术。其实原来我也特别怕,我曾跟家里人说过不到万不得已我是绝不会做手术的。”梅子说。
梅子表示,医院还建立了“深圳帕友群”,举办各种形式的讲座,让他们了解许多关于病情的知识,以及怎么服药、锻炼,在医生的指导下更加科学合理地控制病情。
手术后,梅子的身体状况有所改善,于是和爱人出国到处旅游——先后去过10多个国家,游览美丽的俄罗斯、探访古老神秘的埃及、感受高端豪华的迪拜、体验浪漫的水城威尼斯,夫妻俩互相搀扶着,冒着风雪登上了著名的阿尔卑斯山——铁力士山,欣赏壮美的瑞士雪景……
“现在这个病虽然不能根治,但能够尽量把它控制好,也许有更先进的治疗手段等着我们,并不光是绝望,还有希望。”梅子说,
开头总是把困难想得太多,一旦迈出第一步,就会看到走出去并没有想象的那么难。蔡晓东表示,有些帕金森病患者畏惧出门和活动,排斥一切社交。事实上,这非常不利于治疗帕金森病。鼓励帕友走出去,量力而行,心情舒畅,体验世界的美好。
科普小课堂
中老年人的“第三杀手”
帕金森病是一种常见的中老年神经系统退行性疾病,目前国内帕金森病患者人数约300万,每年新发人数达10万以上。55岁以上人群,每100人中就有1人是帕金森病患者。帕金森病是一种退行性的、不可逆的疾病,又有“不死的癌症”之称。
帕金森病虽无法治愈,但通过药物和其他治疗方式可控制症状,维持良好的生活质量。但如果隐瞒病情,不积极医治,则会延误病情。
提倡早期诊断、早期治疗,不仅可以更好地改善症状,而且可能延缓疾病的进展。
如何发现“帕金森”
您是否注意到手或下巴有轻微的颤抖?
您写的字是不是比以前小了?
您是不是不太容易闻出某些食物的味道?
当您沉睡时,是否会在床上辗转反侧或做梦?
您是否感到身体、手臂或腿部僵硬?
您是否存在排便困难的情况?
有没有人说您的声音非常小或听起来很沙哑?
有没有人说您的面部没有表情,且不眨眼?
您从椅子上站起来时会头晕吗?
您是不是不能像以前一样站直?
如有3题及以上回答“是”,建议去神经内科做进一步临床检查。
统筹:南都记者 李榕
采写:南都记者 李榕
通讯员:帅菲斐 王璐鑫 吴文妍 受访者供图