十多年吃药如吃饭的小杰,如今看到一大碗苦到嗓子眼的药,也能面不改色地喝下。
乐乐躺在客厅中央的凉席上休息,身边是家人给他准备的奶瓶,方便他醒来喝水。
能够生活自理,是言仔爸爸对言仔最大的期望。
一起扫码点亮病童们的礼物
本期心愿定制包内容:
儿童液晶手写板
双层电热饭盒
500ML运动水杯
酒精湿纸巾
儿童医用外科口罩 彩色马克笔
项目介绍:2019年10月,广州市慈善会发起了“微心愿·善暖万家”项目,联合全市社区慈善捐赠站、公益慈善机构等,通过入户探访、电访等方式发现低保低收入对象、困境儿童、特困人员、留守老年人、孤寡老人、特殊困难重度残疾人等困难群体的“微心愿”,同时,面向社会公开募集款物,联动志愿者等帮助他们实现微心愿。每年帮助10000户困难家庭实现微心愿。本项目已累计帮助2万多户困难家庭实现“微心愿”,直接受惠7万多人次。
洋娃娃还是小汽车?彩色画笔还是童话绘本?还记得你小时候最期待的儿童节礼物吗?有这么一群孩子,他们最想得到的礼物是一个健康的童年,能在课堂上大声朗读、能在阳光下尽情奔跑,能在家人的陪伴下茁壮成长……
本期“微心愿·善暖万家”将目光投向广州城中的患病儿童,汇聚点滴让爱循环,为500名病床上的儿童献上特别定制的爱心礼包,用饱含温暖和祝福的心愿礼物为孩子们加油打气,让他们再次绽放出天真幸福的笑容。
患胆道闭锁的懂事男孩
药再苦每次都乖乖喝完
档案:小杰(化名),12岁,患胆道闭锁,身体羸弱,全身蜡黄,家庭难以承担高额的肝移植手术费,目前采用保守治疗。
坐在电脑前的小杰全身蜡黄,骨瘦如柴,他大多时候沉默寡言,目不转睛地对着屏幕打游戏,把鼠标按得“啪啪”作响,沉浸在游戏的虚拟世界里,能让他短暂地忘记身上的病痛。
小杰住在白云区的城中村,一楼被妈妈作为房产中介办公室,也相当于家中客厅,二楼刚挤下两张床的阁楼,是他和妈妈以及两个姐姐的卧室。小杰的父母感情不和已离婚,为了更好照顾3个孩子,夫妻“离婚不离家”,平时在一张餐桌吃饭,晚上夫妻俩楼上楼下分床睡。
小杰一出生患有先天性黄疸,身体泛黄,迟迟不退,去医院被诊断为胆道闭锁,两个月后完成手术。术后出现炎症,反复发烧,医生曾建议做肝移植手术。但肝移植手术费用高昂,需要数十万元,还要接受长期抗排斥治疗。
受经济条件所限,小杰的爸爸选择保守治疗来稳定病情,带他看中医,每天坚持为他煲中药,购买保健品、营养品等服用。即使这样,也让经济拮据的家庭雪上加霜,有时一个疗程的药都要数千元。为了更好照顾小杰,小杰的爸爸在家附近找了一份保安工作,每月收入不足两千元。
小杰家客厅的柜子里,塞满了打包好的各种草药。每天清晨,爸爸会守在炉子边煲上一大煲药,一天分三次给小杰喝。十多年吃药如吃饭的小杰,如今看到一大碗苦到嗓子眼的药,也能面不改色地“咕噜咕噜”喝下肚。小杰爸爸透露,以前见小杰不肯吃药,他会厉声训斥；现在小杰懂事了,求生欲强的他,每次都会乖乖地把中药喝光。
让小杰的爸爸欣慰的是,小杰因患病的原因,一学期有三分之一的时间请假,但他对功课没有松懈,这次考试成绩拿到“两个A,一个B”。提及曾经和小杰一批的病友,他们父母中有的已放弃为孩子治疗,小杰的爸爸眼神坚定地表示,“我不会放弃,从来都没想过!”
如果勇敢是小杰的童年底色,你是否愿意为他的成长添上更缤纷的色彩?一份简单的心愿礼物,一份小小的物质补给,都能让喜爱电子游戏的寡言男孩看到,胜利的曙光不仅仅存在于虚拟空间,希望与关怀其实就在身边。
父母悉心照料失明脑瘫患儿
希望他“干净、体面地生活”
档案:乐乐(化名),11岁,重度脑瘫患者,双目失明,无法站立和言语,生活无法自理,全靠父母帮忙喂饭、冲凉和清理大小便。
“人之初,性本善……”耳边循环播放三字经歌曲,11岁的乐乐躺在客厅中央的凉席上,呼呼大睡。留着寸头的他白白胖胖,像只憨态可掬的小熊,枕头边是触手可及的奶瓶,方便他醒来喝水。他身上的文化衫印着“家训”——“自己的事自己做”,朴实的话语透露父母对他的殷殷期望。
这个外表看似健康可爱的男孩,自出生起就让父母揪心,他几乎被上帝关上所有的门:双目失明,重度脑瘫,无法站立和行走,嘴里发出无意义的“嗯”“啊”等单音节,只能终日坐在家中,日常生活全靠父母照料。
时间拨回2011年,乐乐诞生不久后高烧不退,在保温箱治疗一个月后,被医生诊断为重度脑瘫。“亲戚朋友都劝我们放弃。”乐乐爸爸不忍心,抱着一线希望,他将襁褓中的孩子带回家悉心照顾,四处寻医问药。然而,现实却给乐乐爸爸沉重一击,逐渐成长的乐乐,与同龄孩子差距越来越大。乐乐爸爸眼中的光渐渐消退,不再奢望他能治愈,唯愿孩子能“干净、体面地生活”。
乐乐的爸爸和妈妈轮班照顾乐乐,不分昼夜。他大部分时间在睡觉,偶尔翻身碰到奶瓶,才知道塞嘴里喝水。裤子里永远塞着尿不湿,只要不及时更换,衣裤就会打湿。在乐乐爸爸眼中,乐乐的脑子并非特别笨——“冬天地板冷,他知道把腿缩回凉席,听到喜欢的儿歌,他会兴奋地大叫。”
眼下乐乐体重攀升至70斤,年过半百的爸爸抱他冲凉时开始感觉力不从心。乐乐爸爸找来一个滑板车,把他从客厅拖到浴室。虽然大费周折,乐乐爸爸仍坚持每晚睡前给乐乐洗澡,这是乐乐一天最快乐的时光,他喜欢用胖胖的手掌拍打水花。
无忧无虑的乐乐一天天长大,乐乐爸爸却寝食难安,“现在还干得动,以后等我们老了,他怎么办?”这成了夫妻俩的心病,他盼望着,将来有照顾特殊儿童的机构可以安置乐乐。
乐乐的妹妹翻出哥哥小时候的相框,婴孩时的乐乐头发浓密,脸蛋粉嘟嘟的,扑闪着一双大眼睛。乐乐爸爸布满皱纹的眼睛噙着泪花,喃喃反问,“你说当时看到这样子,怎么舍得放弃?”
不放弃是因为乐乐还有太多的事还未曾尝试。小小一份礼物,对于其他人或许微不足道,却能成为乐乐一家安慰。当妹妹拿起彩色笔为哥哥画像,当爸爸在写字板上写下这天要为乐乐准备的菜肴,每一番小小心意都能成为家的专属回忆。
不会说话的8岁自闭症孩子
正在努力学习生活自理
档案:言仔(化名),8岁,自闭症患儿,几乎没有表达能力,生活无法自理,家中靠母亲一人打工,年过六旬的父亲照顾着一家人的生活。
小小的客厅里,一把风扇呼啦啦转着,试图驱散屋子的热气。沙发、餐桌等家具和电器挤满了客厅,只留下过道行走。空间虽然狭小,却被言仔爸爸打理得有序而温馨。沙发上的玩偶、墙上的贴纸显得格外有童趣,窗外明亮的光线打进来,照在挂历上,密密麻麻地记录着言仔的上学时间和妈妈的工作安排。
看见家里出现的陌生人,言仔有些不自在,独自坐在沙发上玩着玩具,时不时发出一些声音想要吸引爸爸的注意。“哥哥姐姐是来帮助我们的。”言仔爸爸耐心地向他解释家中为何突然有人来访,似乎听懂了爸爸的话,言仔偶尔发出两个音节,作为回应。
言仔两岁多确诊自闭症后,言仔爸爸挑起照顾一家人生活起居的重任,言仔妈妈则外出工作补贴家用,每周仅有周五一天休息。如今言仔已经8岁,正在上学。然而,每个月5000元的康复费用对这个家庭来说无疑是个沉重的压力,更别提还有日常生活开支。
除了经济上的压力,照顾言仔需要耗费的体力与精力,也让年过六旬的爸爸开始感到吃力,“早晨6点我要起床帮他穿衣服、做早餐,送他上学,加上还要做家务,晚上12点才能睡。”然而,最难的是言仔不会说话,无法交流,并且没有普通人的生活常识,甚至被热水烫到了手,他也不会把手拿开。“饿了吃饭、渴了喝水等日常需求,他都不会主动去做,更不会表达,需要我们时时刻刻注意。”言仔爸爸每天都紧绷着一根弦,只要言仔不对劲,不管手头上有任何事情就得立马停下。
“他还时常过敏。”言仔爸爸略显无奈,就在前不久,爸爸带言仔去附近的公园游玩。进园不久,爸爸就发现言仔出现双眼红肿的过敏症状,“小时候更严重,全身都会起疹子。”能够生活自理,是言仔爸爸对言仔最大的期望,“现在学校也在教他学习自理。”言仔爸爸指着从学校带回来的图画卡片,卡片上画着示意图。“有时候要上厕所,他会用这个卡片告诉我们。”
虽然很缓慢,但言仔一直在进步,言仔爸爸脸上露出些许笑意,“他认识爸爸妈妈和老师。”每天都要等到爸爸妈妈都回到家,言仔才肯安心睡下。
“跟着时间走,一天天过下去,总是能过去的。”言仔爸爸说着,又低下头去轻声安抚着在一旁的言仔。
妈妈从未听言仔说过一个“爱”字,却在每个夜归的晚上,从言仔等待的眼神里看到了“爱”。一个电热饭盒,也许能让爸爸的家务操持不再匆忙,让晚归的妈妈吃下一顿暖心饭,让这个家庭的守候不会轻易被冷却。你愿意帮帮他们吗?
统筹:李陵玻 李欣 叶孜文 廖艳萍
执行:南都记者 廖艳萍 叶孜文 杨婷 实习生 杨睿
视频:南都记者 吴泽嘉 实习生 刘浩
设计:罗锐 张许君
技术开发:南方报业传媒集团产品研发中心
