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第17个“世界孤独症关注日”,广东发布关爱孤独症儿童家庭六大行动

筹募千万善款 点亮千颗星星

来源:南方都市报     2024年04月03日        版次:GA08    作者:李竹 王美苏

  4月2日是第17个“世界孤独症关注日”,“点亮星星 爱不孤单”——广东省关爱孤独症儿童家庭行动发布活动在广州长隆国际会展中心举行。

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  4月2日是第17个“世界孤独症关注日”,“点亮星星 爱不孤单”——广东省关爱孤独症儿童家庭行动发布活动在广州长隆国际会展中心举行。

  活动现场,广东省妇女联合会、广东省卫生健康委员会、广东省残疾人联合会联合发布关爱孤独症儿童困难家庭六大行动(以下简称“六大行动”)。广东孤独症儿童家庭关爱联盟正式成立。广东省妇联党组书记、主席张丽,广东省残联党组书记、理事长陈学军,广东省卫生健康委党组成员、保健局局长高燕,广州市妇联党组书记、主席龚红,广东省妇女儿童基金会理事长陈兆年,广州岭南教育集团董事长周兰庆,南方都市报社党委书记、总裁戎明昌共同为关爱联盟成立亮灯。

  该活动由广东省妇女联合会、广东省卫生健康委员会、广东省残疾人联合会主办,广东省妇女儿童基金会、广州市妇女联合会、广东省精神残疾人及亲友协会协办,广东省长隆慈善基金会、广东袋鼠妈妈集团、广东省天行健慈善基金会、南方都市报社承办。活动现场还举行了爱心资金捐赠仪式、关爱联盟成员颁证仪式,发动社会各界力量共同关注和支持孤独症家庭。

  联动21个地市关爱1000个家庭

  已募集捐款共1339万元  

  年初,广东省妇联发布的2024年广东妇女儿童十件民生实事里,关爱1000个孤独症儿童家庭是其中之一。会上,广东省妇联、广东省卫生健康委、广东省残联联合发布“点亮星星 爱不孤单”关爱孤独症儿童家庭行动,计划筹集1000万元善款,联动21个地市,联同相关基金会和社会组织,关爱1000个孤独症儿童困难家庭。

  “点亮星星 爱不孤单”关爱孤独症儿童家庭行动包括为孤独症儿童家庭提供经济帮扶、专业指导、康复补助、心理辅导,开展孤独症儿童家庭自助互助活动、为孤独症儿童家长提供喘息服务等六大行动。

  为凝聚各方力量支撑六大行动,让孤独症儿童家庭感受到来自社会各界的关爱与包容,广东正式成立孤独症儿童家庭关爱联盟。

  截至4月1日,广东募集爱心企业、个人捐款共1339.3万元,超过6.6万人次捐款。携手53个专家团队,1254家社会组织、爱心团队、康复经办及服务机构等成为孤独症儿童家庭关爱联盟成员,征集到可向孤独症儿童家庭提供的“妈妈岗”7282个。  

  与“星星的孩子”共成长

  成为关爱孤独症儿童的倡导者  

  孤独症的治疗需要长期的康复训练和特殊教育支持,是一个漫长且复杂的过程,需要家庭、康复机构、学校、社区、企业等各方的长期努力。在此次发布活动上,两位孤独症青年的母亲分享了自己与孩子共同成长的故事。

  二十三年前,孤独症家庭家长戴榕3岁的儿子被确诊为孤独症后,她开始不断学习养育孤独症孩子的技巧,因此走上了公益的道路,她说,“家长的天然使命是成为关爱孤独症儿童的倡导者。”陈颖是一名25岁孤独症青年的母亲,“我是幸运的,能够遇到有情怀的老师、有爱心的家长、有担当的社会组织和有责任的职能部门。愿更多孤独症患者家庭看到希望,勇敢地闯一闯。”陈颖说。

  同时,现场特邀广州市妇女儿童医疗中心心理科主任医师、广东省心理卫生协会心理评估专业委员会副主任委员查彩慧做有关孤独症及康复治疗的科普。查彩慧表示,早发现、早干预是最有效的康复治疗手段,特殊教育和训练是目前最主要的方法。同时,药物治疗也是医学非常重要的手段。  

  686场关爱孤独症儿童家庭主题活动

  覆盖广东21903个家庭  

  “点亮星星 爱不孤单”——广东省关爱孤独症儿童家庭行动活动结束后,广东省长隆慈善基金会特邀孤独症儿童家庭走进广州长隆野生动物世界,让孤独症儿童亲近自然。

  近日,广东省各级妇联联合卫健、残联等部门围绕关爱孤独症儿童困难家庭这一主题,开展文艺表演、定向运动、公益展示、游园活动、孤独症儿童爱心助学、家长喘息计划等形式多样的系列活动。截至目前,全省共举办686场关爱孤独症儿童家庭主题活动,覆盖21903个家庭。

  广州市邀请中山大学附属第三医院著名儿童发育行为专家邹小兵教授作专题讲座,中山市在全城地标建筑开展了“点亮星星 爱不孤单”点亮蓝灯活动,佛山市在全城点亮“关爱孤独症儿童家庭行动”的标语,深圳市举办“蝶光星河”互动装置艺术展,肇庆市利用基层活动阵地建立10个“星星家庭喘息驿站”,茂名市启动“粤家和—万名好心姐姐话家常”家访暨关爱孤独症儿童家庭行动,潮州市开展“共绘美好 爱不孤单”艺术沙龙活动,韶关市举办儿童孤独症筛查干预项目启动会,邀请省专家进行授课。广州将在花都、白云两区开展0-6岁儿童孤独症筛查诊断干预服务试点,为他们定制个性化康复方案,确保每一位孤独症儿童都能接受到最适合自己的康复服务。清远将开展孤独症筛查公益项目,为1500名18-42月龄婴幼儿进行筛查,确诊为ASD患儿可纳入国家残联的孤独症儿童救助项目中开展康复治疗。

  链接

  关爱孤独症儿童家庭六大行动

  一是为孤独症儿童家庭提供经济帮扶。组织志愿者开展上门探访,了解家庭情况和需求,通过筹集善款,联动相关公益基金,为他们提供资金和物资支持。对有就业愿望的家庭,为他们提供职业培训和“妈妈岗”就业机会,最大限度地给予孤独症儿童家庭基本生活保障。

  二是为孤独症儿童家庭提供专业指导。建立省康复专家智库,重点发挥孤独症专家力量,加强对定点康复机构的规范化建设督导力度,提升康复服务能力及水平,为1000个孤独症儿童优化制定个性化康复服务方案,设计开发康复师资规范化培训课程及针对孤独症儿童家长的康复知识、心理调适课程等,开展各类培训活动。

  三是为孤独症儿童提供康复补助。为1000个孤独症儿童提供家庭康复教具及资金补助,对其所在的定点康复机构提供康复设备物资支持。

  四是为孤独症儿童及家长提供心理辅导。聘请心理咨询师对孤独症儿童及家长开展心理测试,组建心理咨询服务团队针对性开展心理辅导。

  五是开展孤独症儿童家庭自助互助活动。发挥省自助互助康复服务基地作用,组织孤独症儿童家庭分享康复经验,接受康复知识、技能培训,为家长赋能,增强家庭康复能力,开展各类团康活动、社区融合活动,联合社会组织、爱心企业等为孤独症儿童家庭提供美育康复、手工活动、音乐疗愈、运动康复等特色活动。

  六是为孤独症儿童家长提供喘息服务。依托孤独症定点康复机构、儿童之家、儿童服务站点等阵地,聘请相关康复治疗师,组织助残志愿者,为孤独症儿童提供至少1天/月的托管照料服务。  

  统筹:冯芸清 

  执行统筹:王美苏

  采写:南都记者 李竹 王美苏

  实习生 李盛圆 区咏诗

  摄影:南都记者 梁炜培 

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