作家薛舒。
2012年，薛舒70岁的父亲确诊阿尔茨海默症。此后8年里，遗忘的潮水一寸寸将这位老人淹没，他逐渐失能、失智……薛舒用文字记录下了陪伴父亲走向人生终点的艰难历程。2024年1月，薛舒的非虚构作品《当父亲把我忘记:隐秘的告别》《生活在临终医院:最后的光阴》(合称“生命两部曲”)由上海文艺出版社出版。前者创作于2014年，记录父亲身患阿尔茨海默症之后的生活，从出现早期症状，到发病，再到智能的全面衰退，以“把我忘记”为节点，父亲完成了与家庭、亲人在精神层面的彻底告别。后者创作于2020年，讲述了父亲完全失去自理能力、住进临终病房后的5年时光。她的“生命两部曲”，是对死亡的勇敢凝视，也是对父亲的深情纪念。
在书中，薛舒塑造了一个患病前性格强势、聪明能干、乐观开朗，患病后逐渐变得乖戾、软弱的父亲形象。这个形象如此鲜明，令人过目难忘。《收获》杂志编辑吴越感慨，得了阿尔茨海默症的父亲虽然不断给薛舒“找麻烦”，但他以自己的方式，赠送给女儿一份特殊的礼物。吴越说:“薛舒和她老爸，通过这种方式互相成就了对方。老爸赠给她写作的空间和材料，而薛舒把她老爸永远留在书中，多一个读者读到这本书，老爸就多活一次。”
在《生活在临终医院:最后的光阴》里，薛舒将目光从家庭内部转移到更广大的社会图景，书中以相当大的篇幅描述了医院护工的生活，以及病房中其他病人和家庭相似但也不同的困境，对于生死、人性、善恶也有更深刻的省思。
5年来，她看见病房里人来人往，旁观许多永诀，她与护工们聊天，送她们小礼物，倾听她们的愁闷。“看见别人的伟大，我为之感动与敬佩；看见别人的不堪，我为之理解与悲悯；看见别人的丑恶，我为之叹息与思考。但是，我仍然不觉得自己有资格站在道德的高地去批评他人。”薛舒在接受南都记者采访时说。
专访
南都:《当父亲把我忘记》(原名《远去的人》)记录了你的父亲确诊阿尔茨海默症头三年的情况，他如何突然从脾气变得古怪，到逐渐失能失智，在精神层面彻底和亲人告别。当初你为什么起意将这个痛苦过程一点一滴记录下来?如果这份记录是相当个人化的，它的价值在哪里?
薛舒:我个人觉得，“告别”可能是事后我们对这个过程的一种相对美化的说法。父亲刚开始出现疑似阿尔茨海默症的一些症状，到确诊，到日趋严重，忘记自己的家、忘记他人、忘记亲人、直至忘记自己，这个过程中，我们的注意力都集中在如何让他配合看病，配合吃药，如何让一个智力正在大幅衰退的老人信任一群他眼里的“陌生人”，如何想尽办法在他每一次病情发作时安抚他，让他平静下来，几乎每一分钟都不离人地看住他，以防止他跑出去走失……我们陷入了“对付”一个“阿尔茨海默症”患者的陷阱里，我们一边心疼着这个至亲的人，一边无可奈何地要去“约束”他、“控制”他类似于精神疾患症状的行为，我们谁都没有意识到，也许他就是在用那样一种方式与我们“告别”。
那段时间，因为照顾父亲身心疲惫，也没有时间写小说，整天焦虑着，一种无能为力的绝望情绪压迫着我们全家。有一天晚上，父亲闹腾了一整天，终于睡着了，母亲也睡了。我在自己卧室里，想抓紧这难得的安静时刻赶紧继续我未完成的小说，但是打开电脑，看到文档里的小说标题，眼泪忽然就止不住地疯狂涌出。我写不了小说了，当时我想，我被真实的生活压迫得喘不过气来，我哪里还有能力去虚构故事?于是，我开始记录父亲的病况，每天在他身上发生了什么，说了什么话，有些什么样的细节上的变化。很多时候，我不仅记录事实，我还抱怨，还宣泄情绪，解剖自己，解剖亲人，试图找到造成我这么痛苦的原因。那时候不觉得这是一部文学作品，我只是在延续一个写作者的职业习惯，我必须写点什么，打字是我的存在方式，也可能是一种自我告慰:你看，即使在这么艰难的状况下，我也没有停止书写。另外一个原因，是我不想把那些压抑、痛苦、无奈、焦虑的负能量输出给我的母亲，她在经历着比我更严重的“失去”，我更重要的任务是宽解与分担，而不是在母亲面前抱怨和宣泄。我也不想把属于家庭内部的尴尬矛盾诉说给亲朋好友，对他人能否感同身受我并无太大信心，而我也不想让人感觉被打扰。打字是一个好办法，它给了我一个出口，写下来，所有的担心、忧虑、烦恼、痛苦，甚至怨恨，全写下来。这就是“生命两部曲”里第一部《当父亲把我忘记》的由来。
这的确是一份特别个人化的记录，尤其是在它还是以类似于“日记”的方式保存在我的电脑里的时候。我的原动力只是宣泄，但当我记录到一个阶段后，我发现，这么痛苦的文字，这么坦白而残忍的文字，居然有一定的治愈力。我的焦虑不再那么严重，每天父亲睡着后，可以安静打字的深夜成了一天里最好的时光。同时，我也开始在记录中反思，当我在写父亲这样一个病人的时候，我到底在写什么?我不厌其烦地写下他的病情细节，是为了给治疗带来什么帮助吗?我想，这不是我力所能及的领域。在写父亲的同时，我也在写自己，写他身边的很多别人，我要表达的也许不仅仅是对病人的同情和理解，我更渴望的，是以一个阿尔茨海默症患者及其家庭的特殊，去消解我内心属于人类普遍的困境吧。当然，这还是对于我个人而言的价值，但是当它成为一本可以被更多人阅读到的书的时候，我收到了很多读者的反馈，我发现，我和很多读者，我们都是那个可能或者已经成为“病人家属”的人，甚至，每一个人，你、我、我们，何尝不是“病人”?
向护工学习
南都:《生活在临终医院》记录了你的父亲在临终医院度过的最后5年时光，镜头从家庭内部转向了小镇上的社区卫生院服务中心和安平医院，所涉及的人物也从一家四口扩大到卫生院里形形色色的病人与护工。如果前一本书主要依赖回忆和个人经验，《生活在临终医院》的书写则有一种局外人视角，使用了更多外部素材。你会主动和临终医院里的家属和护工交谈吗?你是以什么方式进行“田野考察”的?
薛舒:父亲在“临终医院”里的整整5年，每天都由护工和我母亲照护，他五年如一日地躺在病床上，几乎没有变化。活跃在病房里的是护工，是病友家属。如果父亲不住进病房，我也许一辈子都无法看到那么多病人的更替，以及护工们真实的生活。我很珍惜这些以前从未见过的场面，也很珍惜能了解和认识护工和病友家庭的机会，这不是我们躺在自己家的沙发上就能获得的经验。他们也让我看到，衰老、疾病，以及死亡，是很多很多家庭都在面对的现实。于是就计划要写下来，但是我相信，如果我的父亲在医院里只是住几天，或者几个月就出院了，我写出来的书一定不是现在这本书，那可能还是停留在类似于“采访”与“体验生活”的浅层感受上。父亲在老年病房里住了整整五年，这五年，我全程零距离甚至沉浸式进入病房生活，给我的感受几乎每一个阶段都会有不同的体会和思考。
我很喜欢与护工聊天，每次去看父亲，包括看外公，我都会找她们聊天，逢年过节还会带点小礼物送给她们，花露水、清凉油、驱蚊剂之类的防暑用品，围巾、袜子、水果、点心，都是小东西，她们收到后会很高兴。有的护工混熟了，就不拿我当外人了，比如我外公的护工小张会主动问我讨旧衣服，她说“我不嫌弃外女儿穿过的衣服，你的衣服时髦，我回家过年都可以穿。”我就挑一些漂亮光鲜的衣服送给她们。这种关系，我觉得更自然，这也让我在心理上放下障碍和戒备，与她们走得更近，她们也会感受到我的诚意，有些话题，我也敢与她们聊。她们好像也特别愿意和我聊，我觉得，可能她们也需要倾听者。时间久了，我从护工身上学到了某种“百无禁忌”的能量，这种能量，只属于那些勇敢的、有活力的生命。
南都:临终医院的护工们，那些“送走他们的她们”，她们身上的什么特质最打动你?
薛舒:有读者问我:你是不是很喜欢那些护工?把那么多笔墨留给了她们。我承认我喜欢她们，但这并不妨碍我也要记录她们的人性弱点。刚才已经讲过，我喜欢与护工聊天，还喜欢看她们大刀阔斧干活的样子，喜欢听她们近乎喧哗的说话声。有时候去医院，没见到某一位特别喜欢聊天的护工，我会牵挂。譬如那位小丁，因为工作不尽心被投诉辞退，我甚至有种惋惜和遗憾。对于我来说，相较于是否“偷闲耍滑”，她的存在似乎更重要。所以我会想，我究竟喜欢她们什么?有时候还会怀疑，是不是我把对护工的强烈需求误认为是一种“喜欢”?可是，谁愿意在“临终医院”那样的环境中24小时全天候地工作和生活?谁愿意几乎每天都被死亡包围?我一边担忧没人愿意干这样的活，一边想让已经在干护理工作的“小张”“小丁”们感到病人家属都是温暖和善解人意的，她们就会打消对这份工作的哪怕一点点犹豫。当然，这是我内心的隐忧，但是说实话，要不是父亲住在老年病房，我是万不愿意生活在病房里的，护工们在那样的环境中，如果没有最迫切的生存需求，一定无法坚持下去。所以，我有点想明白了，我喜欢的是她们强大的生命力，是她们为了生存而愿意承担所有形式的劳动的那种努力，那种百无禁忌。努力生活的人，让我喜欢与尊敬。
珍惜生命，热爱命运
南都:写于2014年的《后记:因为爱和病痛，我不再文学》当中，你说:“当文学与生命、情感比肩站立时，我发现，文学是矫情，是隔靴搔痒，是一顶因尺码过大而不得体的礼帽。”你现在依然这样认为吗?谈谈为什么?
薛舒:很多人在探讨“尊严”的时候，经常会说，要有尊严地活，以及有尊严地死。听到这样的话，我会有种无奈和困惑。当一个人到了失智与失能的地步，吃喝拉撒都不能自控的时候，谈“尊严”显得有些奢侈。我在后记里提到“因为病与爱，我不再文学”，也是出于这样的体会。我写这本书最初的目的，不是要写一部“文学作品”，而是为了宣泄，为了治愈自己，为了有勇气去面对父亲的疾病。但当我在书写的过程中，我就发现，生命、情感、爱、疾病，正是人类命题中最被文学关注的部分。事实上，我从未成功逃出过文学的手掌。
南都:在写作这两本书的过程中，你应该长久地思考过死亡的问题。你在别的文学作品中书写过死亡吗?对活着的人而言，反思死亡有什么意义?
薛舒:我在很多小说里写过死亡，死亡是任何生命必然的终点，这是自然规律。很多人对这个终点比较忌讳，或者说恐惧、不愿面对。譬如《生活在临终医院》这本书，有读者反馈，说看到这个书名，有种“想看又不敢看”的心情。但是写死亡，一定不是为了死亡本身。父亲在“临终医院”里住了5年，我看到最多的是，那些人，他们不停衰老，却保持着动人的天真；他们努力记得，同时接受遗忘；他们竭尽生命地“活”，只为平静愉悦地“死”。他们是我们的父辈，是热气腾腾的劳动着的护工，是多年之后的我，是我们。所以，我私下的想法是，这本书也是一份礼物，送给年轻的、健康的，积极或颓废地生活着的人，你能在这里看见未来，有一天，当疾病或垂老迫近时，你也可以坦然地追念曾经青春的自己。
南都:你认为我们生命的意义究竟是什么?我们该如何去过好这一生?
薛舒:任何生命，都是在代代更替中进化繁衍的，我想，我更珍惜的是，作为人类，我们能感受到的生与死的价值与意义。因为有疾病，才有健康的可贵；因为有衰老，才有青春的美好；因为有死，才有生的意义。尼采说:热爱命运吧!接受人生中出现的每一件事，无论祸福成败，不润饰，不后悔。我想说的是，存在过、拥有过、失去过、爱过，这就是生命的意义。
本版采写:南都记者 黄茜
