接受完植皮手术的俊俊。 南都见习记者 周敏萱 摄
饭粒为俊俊开设的“2元公主裙”店。 网络截图
“这可能是双十一全网折扣最低的网站。平时售价100多块、200多块的裙子,全部售价2块或3块钱,还包邮。这个网站只面向一个顾客:雷幸俊。”
11月11日,志愿者饭粒(化名)的网店“糖果三郡主”正式开张,“唯一”的顾客俊俊在一番苦恼后挑选了9条公主裙。此时,11岁的俊俊正在广州中山大学附属第一医院接受治疗,今年是她确诊“痘样水痕病样皮肤T细胞淋巴瘤”的第七年。
五年前,饭粒在动车上认识了明明姐和俊俊——一位一米二的母亲带着一个和她等高的女儿,从长沙前往珠海看病。短暂的一面之缘,直到2023年又重新开启。11月24日,南都、N视频记者对话爱心人士饭粒与女童母亲明明姐,讲述一段抗癌与圆梦的故事。
之所以没有直接捐裙子,是为了让俊俊没有心理负担地穿上喜欢的裙子。对俊俊来说,她也可以愉快地参与双十一的全民折扣节。
——爱心人士饭粒
饭粒开网店卖“两三元公主裙”帮患癌女孩圆梦
“我11月8日跟明明姐说,能不能想办法多筹一点钱。11月9日我就从深圳赶到了广州,与明明姐和俊俊见面。11月10日我开始准备店铺,发朋友圈找了10位朋友捐献了99条裙子。11月11日店铺就上架了。”
饭粒向南都记者回忆她的“开店”过程,“其实准备时间挺短的,但好在挺顺利”。
饭粒跟明明姐和俊俊的相遇发生在一辆动车上。2018年,正在读计算机硕士研究生的饭粒认识了邻座的明明姐,“她身高大概一米二,女儿跟她差不多高,就坐在我旁边”。当时母女二人从长沙前往珠海看病。在交谈中,饭粒了解到6岁的俊俊罹患T细胞淋巴瘤。
明明姐的乐观与她身上的故事让饭粒很受触动,下车前她们互相留下了联系方式。
五年前的一面之缘,一直到2023年才重新开启。“10月30日,我在朋友圈看到明明姐发起筹款,就给她捐了款。”等过了几天,饭粒发现明明姐才筹了三万多,便私信她想提供一些帮助。
11月9日,饭粒来到广州中山大学附属第一医院,见到了母女二人。明明姐告诉饭粒,俊俊喜欢小裙子,渴望把自己打扮成公主,“每次看见漂亮的裙子,都会悄悄地看一下价格,然后告诉我,太贵了,家里没有钱,等长大了赚钱再买吧。”
开设“公主裙店”的计划在饭粒脑海中浮现。饭粒告诉南都记者,之所以没有直接捐裙子,是为了让俊俊没有心理负担地穿上喜欢的裙子。“对俊俊来说,她也可以愉快地参与双十一的全民折扣节。”
11月10日,饭粒在朋友圈召集到10位朋友,准备了99条公主裙,“我从1688找了链接,然后就上架了”。
11月11日,专属于俊俊的“糖果三郡主”网店正式开张。饭粒告诉南都记者,“取这个名字是希望妹妹能糖果自由,因为她现在生病不能吃糖。”
店里的公主裙售价都是两三元,吸引了其他顾客咨询和下单。饭粒对此都一一回复“这是一个公益活动”,并将款项退回。
最终,俊俊挑选了9条公主裙。目前,饭粒已经将这些裙子下单,并寄回了福建泉州,等着俊俊回家之后穿。
在俊俊“购物”成功后,“糖果三郡主”便关店了。
为了继续给母女二人募款,饭粒开设了另一家网店——“明明姐的宇宙”。饭粒想把明明姐的日常生活与感悟、把她的小宇宙,分享给全世界的年轻人。“每句话的电子版本,为9.9元。”
饭粒告诉南都记者,“我翻了明明姐前几年的朋友圈,筛了一些好玩的语句。后来就带着卡纸去医院,明明姐在医院病房过道里抄写了这些话。”明明姐对饭粒说,“我之前开网店一点流量没有,不太懂你们年轻人怎么玩的。”
来自外界的善意与捐款都在不断累积。截至目前,“明明姐的宇宙”销售额已接近一万八千元。明明姐发起的筹款也多了一万多元捐赠,“现在有五万多捐款了”。饭粒的好朋友们也捐了七千多元。
俊俊抗癌七年 家人跑遍多地医院
11月24日,南都记者在中山大学附属第一医院见到了左腿打着石膏的俊俊。四天前,她刚接受完植皮手术——今年9月,俊俊的膝盖窝被蚊子咬了个包,之后蚊子包感染恶化,向内溃烂成一个长5厘米、宽4厘米、深6厘米的“大洞”。医生从俊俊的大腿处取了一块皮,将“大洞”填补起来。
为了治疗“大洞”,明明姐先带着俊俊去了福州的一家医院,“我当时真的一分钱都没有了,我求医生不要赶我走,让我住在大厅里也可以。”有一位前来处理伤口的男士听到了明明姐的请求,自掏腰包请母女二人住了三天的宾馆。
在多家医院进行了病情评估后,二人最后来到了中山大学附属第一医院。明明姐告诉南都记者,做完手术后,伤口渗血了两天,“俊俊哭了一天,眼睛都肿了,但第二天就没哭了。”
“大洞”只是俊俊七年抗癌路上的其中一个坎。
2016年,4岁的俊俊开始发病。“她脸上长满了疹子,疹子里都是水,疹子破掉后,她脸上都是凹陷下去的伤疤。”同年,俊俊在湖南老家被诊断为痘样水痕病样皮肤T细胞淋巴瘤。
“淋巴瘤,我当时听到这个结果人都要晕过去了。”为了带俊俊治病,明明姐辞去了在广州服装厂的工作回到老家。此后几年,母女二人的身影出现在湖南、福建、广东、北京等地的大小医院。
“前两年我离婚了,后来嫁到了泉州。丈夫是残疾人,他脚使不上力。我婆婆今年手骨折了,公公之前也做了手术。”被问及这七年花了多少医疗费,明明姐叹道,“根本算不清了”。
为了填补家用,明明姐做过保洁员的工作。目前,她在一个残疾人征婚交友平台担任红娘。“我和老公一个月加起来可能也就两三千的收入吧。”
比起经济上的拮据,俊俊反复恶化的病情令明明姐更加揪心。“俊俊现在很容易发烧。前天晚上她突然高烧,今天才恢复正常。”明明姐向南都记者展示了俊俊的检验报告,白细胞的正常值为4.0-10.0,俊俊只有0.87。
近日,明明姐还在俊俊的臀腿部位发现了6个块状物,“它们不像正常的淋巴摸起来是光滑的,而是硬硬的,不会移动位置”。
饭粒:“对于无助的群体,或许我们可以做点什么”
幸运的是,本来打算在广州“孤军奋战”的明明姐又与饭粒相遇了。明明姐特别感谢饭粒的帮助,“她真是给我们送佛送到西了。俊俊特别喜欢她,总是喊着要找她。”
饭粒告诉南都记者,她在9月辞去了大厂的大数据运营工作,离开曾经的轨道去做自己喜欢的事情。为此,她还写了一篇推文。
“说起来大家可能不信,我好像重新找到自己的梦想了……希望未来有足够的能力和智慧,可以去解决身边一些实际而又具体的问题……有太多太多,残障人士、全职妈妈、外来务工人员等等,太多的日常难以关注到的某一方面可能处于弱势而又无助的群体,或许我们可以做点什么。”
帮助俊俊一家,就是饭粒辞职后做的第一件“具体的事”。
过两天,饭粒准备从深圳回广州帮忙照顾俊俊,明明姐打算趁周末去长沙把俊俊的病理报告取回来。
病床上的俊俊还贴着退烧贴,她向南都记者展示了她最喜欢的一条裙子——那是网络动画《精灵梦叶罗丽》女主角王默的服装。紫红相间的上衣配上水蓝色的裙摆,五彩斑斓的花朵在女主角的背后盛开成一双翅膀。
采写:南都见习记者 周敏萱 制图由腾讯混元大模型生成