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身患罕见病却坚持学业 “轮椅女孩”实现双一流大学梦

陈紫澜曾被断言“挺不过18岁”,毕业典礼南科大校长为她拨穗

来源:南方都市报     2023年08月15日        版次:GA15    作者:伍曼娜 冷锋

  陈紫澜在南方科技大学校园。

  命运曾给她关上大门,但她靠自己的努力,为自己撑开一扇窗。

  6岁时的陈紫澜,曾遭受命运重击。因肌肉萎缩一度被诊断“18岁或面临重大变故”。然而,18岁那年,坐在轮椅上的她不仅与疾病达成了和解,还高分考入南方科技大学(以下简称“南科大”)。

  今年6月的毕业典礼,这个“弱小女生不向命运低头”的励志故事,感动很多深圳人。在得知她“不想活在羽翼下、要在深圳扎根”的想法后,这座城市的多个部门、很多市民,纷纷伸出双手,接续驰援。学校暂缓收回宿舍,人才专户落户深圳,全国道德模范促膝谈心,金融企业接力面试……在社会各方的努力下,这个轮椅上的好强女生,距离她的深圳梦,已经越来越近。

  不甘屈服

  坐在轮椅上备战高考进入南科大

  陈紫澜被大众关注,是在南科大的毕业典礼上。南科大校长薛其坤走下典礼台,俯身为她拨穗。很多网友赞叹这个患重疾却不甘屈服的女生。

  事实上,自6岁起,陈紫澜就是一个“特殊的女生”。因蹲下、起立吃力,陈紫澜在6岁后就频繁进出医院,并一度被诊断为“进行性肌营养不良症”,医生还断言她“10岁之前必瘫痪,18岁之前必有重大变故”,并建议她父母,趁着生活还能自理,让小孩好好享受生活。

  陈紫澜当时并不知这句话背后的意思,但自那以后,家里气氛开始有些悲伤,父母也憔悴了好多。在此后一个月左右的就医过程中,这个家庭收获了一个好消息和一个坏消息。好消息是之前为误诊,那道与18岁有关的符咒并不准确;坏消息是:她被确诊为先天性脊髓性肌肉萎缩症(SMA),这是一种罕见病,病症常表现为肌无力和运动神经系统退化。

  2019年,陈紫澜18岁。她在紧张备战高考时,病情开始恶化。如医生所判,她被迫坐上了轮椅。

  命运早早地设下关卡,但这个好强的小姑娘,没有被打败。她凭一股“不服气,不认输”的劲头,在轮椅上读书备考,最终竟以高分考上南科大——深圳本土第一所“双一流”院校。

  进入南科大前,她还有一道关:面试。陈紫澜很忐忑,害怕大学因为自己的疾病而关上大门。“我很担心自己的身体情况会被拒绝录取。”陈紫澜回忆说。

  “她太特别了。面试时别人四分钟走完的楼梯,她坚持用四十分钟走完。”南科大招生办公室主任谭建伟对当年的场景,记忆犹新。“不为别的,就是为了证明,我能行,不比别人差。”校方的反馈给了她惊喜:只要综合能力达到标准,身体状况并不会成为障碍。

  独自来深

  “这座城市,特殊群体也能被平等对待”

  身患罕见病却坚持学业,还拒绝母亲陪读,这不是一个容易的选择。

  在大学读书期间,陈紫澜不借助轮椅仍然可以慢行一两百米,但中间可能伴随毫无预兆的摔倒。在宿舍里,她一般不用轮椅,顺便锻炼腿部力量。一次母亲给她打电话很久才接通,之后传来微弱的声音:“我刚从地上爬起来。”面对电话中母亲哽咽的声音,紫澜云淡风轻地安慰说:“我现在摔跤可有经验了,绝对不会摔出事故来。”

  “如果用一个词语来形容我自己,我会选择‘好强’。”她想像正常人一样,做出同样的成就,拥有同样的生活质量。“我拒绝母亲辞职来深陪读,就是希望独立学习生活,走出父母的关怀圈。”陈紫澜说。

  为了照顾这位特殊学生的到来,南科大特意安排了一间无障碍宿舍,还搭建了从校领导到校园朋辈的综合、立体的支持体系,覆盖紫澜4年的本科生涯。

  因为身体原因,陈紫澜常常寻求帮助,也接受了非常多的善意。她内心充满着感激,也萌生出帮助他人的想法。2020年,她加入了“云端西望”公益支教项目组,参与线上支教活动。在传授知识的同时,她也用自己的经历去感染更多的孩子。“帮助他人是一种快乐、有价值的事情,我因此收获到的满足感,也给我的生活提供很大的动力。”

  大学期间,她选择进入金融系金融工程专业学习。在南科大严苛的学习考评中,陈紫澜保持优秀,甚至还自学通过金融风险管理师一级的测试。她先后获评国家励志奖学金和南科大首届本科生校训奖学金“自强”特等奖,提名2023届十佳本科毕业生。

  “深圳是一座包容、有爱的城市,特殊群体也能被平等对待。”在深圳坐轮椅出行,碰见有小孩对她比较好奇时,陈紫澜发现家长会温和地告诉孩子:“这个姐姐是因为生病才需要用轮椅”。家长们的回答,让她感到特别暖心,“让我觉得自己得到了平等的对待。”

  “深圳的无障碍设施比较完善,在这里我乘坐轮椅出门会便利很多,而且我乘坐地铁是免费的。”提到希望留在深圳发展的原因,陈紫澜说,在深圳她会“更愿意出门走走”。

  接力相助

  一座城市的接纳与双向奔赴

  毕业典礼后,就是与学校分别的季节。陈紫澜说,她在深圳感受到了温暖、也看到了机遇,希望能在这座城市扎根和发展。

  但她的应聘之路,同样不会轻松。虽然伴随医学进步,SMA已经可以通过药物控制,但录用一名能力优秀、却要在轮椅上工作的员工,对于很多企业主来说,是很难做出的决定。此外,陈紫澜也需要观察企业的工作环境,自己能否适应。

  在了解到她的就业需求和实际困难后,学校和深圳各部门纷纷助力。据了解,6月份以来,南科大多个部门仍在持续提供支援,包括就业指导,推荐金融、教育行业的工作岗位。考虑到陈紫澜的难处,学校还通过特批流程,暂缓她的宿舍收回时间。南科大还公开呼吁深圳爱心企业,关注这位在轮椅上完成大学梦的学子,让她能够用自己所学知识和技能,去改善他人的生活,以行动回馈社会。

  深圳市有关部门也在伸手相助。今年7月,陈紫澜顺利落户深圳人才专户。此外,一些单位还通过不同途径,尝试为她对接工作机会。

  7月14日,获悉陈紫澜仍在寻找工作后,全国道德模范、深圳市雨燕残疾人关爱事业发展中心党支部书记、主任张莹莹约见交流,为陈紫澜解答工作、生活等方面的难题,并帮忙投递简历,寻找更多就业岗位。

  截至发稿时,好消息传来!南都记者从南方科技大学最新获悉,深圳一家银行已经表达了录用陈紫澜的意向。如果一切顺利,陈紫澜将很有机会成为深圳金融行业的一名职员。

  “我始终相信,随着国家政策的引导,我们这个群体的就业机会将更加广阔。”陈紫澜说。信心来源于她看到国家对于残障人士的关注和支持。如今年6月28日,《中华人民共和国无障碍环境建设法》获得通过,自今年9月1日起施行。未来,即便是坐着轮椅,她也能独自去到更多想去的地方。

  采写:南都记者 伍曼娜  摄影:南都记者 冷锋

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