闵文和儿子松松。 受访者供图
1. 闵文建立的“一米阳光”病友互助群，十年已有2万多名群友。2. 2021年6月21日，金陵海关驻邮局办事处在一个申报为“维生素”的进境邮件中，查获属于国家管制的第二类精神药品氯巴占150粒。 资料图
日前，2021年版国家医保药品目录正式印发。南都记者注意到，新增药品中有7种罕见病用药。罕见病患者用药处境再次受到关注。近日，一封带有1000多位患儿家长的签名和手印“求助信”登上微博热搜，呼吁“让真正需要氯巴占的孩子们，正大光明地吃上药”。
因儿子松松自小被确诊婴儿痉挛症，父亲闵文在10年前建立了“一米阳光”病友群。不久前，群里河南郑州一位患儿母亲因帮忙转寄氯巴占，被警方认定涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪。早在今年7月，越来越多的病友发现，“救命的药买不到了”。断药意味着孩子可能因此发育落后甚至丧命。闵文和病友们着急又无计可施。最终他在广州家中，决定和病友们共同写下这封“求助信”。12月4日，闵文告诉南都记者，这些天病友们收获了众多关注，但药物短缺的困境仍未能解开。
对话闵文
“断药”之急
南都：这封“求助信”是如何写成的？
闵文：“求助信”主要是我写的，也有其他病友帮忙修改。11月28日发布在病友群微信公众号“一米阳光松松爸”。
其实从今年7月开始，就陆续有病友买不到氯巴占，现在有病友已经断药了，也有很多病友濒临断药。11月25日中午，有家长很急迫地给我打电话，他的孩子已经快要断药了。我问了很多其他病友都买不到，当时有点意识到问题的严重性，觉得总得解决问题，不可能看着都断药，所以我单独建了一个“氯巴占”的群，凡是孩子服用“氯巴占”的病友可以加入，当时群里就聚集了1500多位家长。
大家在群里集思广益，以前留言反映问题没有反馈，有家长提出干脆写文章发布到网络上，我们就开始着手写这封“求助信”。大家非常着急，想不到好办法，写“求助信”是没有办法的办法。
南都：氯巴占对患有罕见癫痫性脑病的孩子有什么作用？
闵文：癫痫性脑病是一组疾病的总称，其中包括多种疾病，背后的病因不一样，但是都会发作癫痫。我们的孩子患上的是更为罕见的癫痫性脑病。氯巴占可以控制癫痫发作，需要长期每顿都吃，保证平时不发作。
如果漏药或断药了，哪怕原来控制得比较好，也有可能因为断药重新发作。再次发作之后，就算把药都加回来，也不一定能控制住了，可能以后又经常发作。每一次发作都会造成脑损伤，发作的时间和次数越多，对大脑的伤害就越严重。这个病最急迫的就是要尽快控制癫痫发作，孩子才能慢慢地发育认知、语言等各项能力。
南都：以前你们怎么购买氯巴占？为什么近期买不到了？病友们怎么应对？
闵文：氯巴占在国内没有审批上市，我们买药主要通过代购、海外药店直邮。自从有代购和病友因为买药被抓后，其他的代购也不敢帮忙买药了。病友找海外药店直邮，快递包裹也会被扣押。所以病友们买药的途径就中断了。
没有什么好的办法应对，现在只能希望引起关注，有关部门能帮我们解决。有的病友已经断药了，大家也会相互借点药，其实大家也都不多了，看到别人断药心里过意不去，觉得自己稍微多一点就分一点。在写“求助信”前后，最近有两个孩子离世，我们没有具体去追问，是不是和断药有关。
亦药亦毒
南都：氯巴占也是国家管制的精神药品，购买和使用可能有风险。
闵文：无论是不是管制药品，只要国内没有审批上市，从海外代购都有风险，所以我们买这个药的时候，肯定知道是有风险的。但是有风险也要买，因为我们要救孩子。但是我们其实没有意识到这是“毒品”，自从代购和病友出了事之后，我们才知道氯巴占有这种性质。
南都：有没有可以替代氯巴占的药？
闵文：我认为每种药都具有唯一性。每个孩子所患的病有个体差异，这个药也不是对每个孩子都适用。很多用这种药的孩子，是因为之前用其他的药控制不住癫痫，所以才选择氯巴占。一盒氯巴占三四百元，差不多可以吃一个月，药费也不算高，副作用小一些，但就是不好买。
南都：在用药方面，你觉得病友们需要什么样的帮助？
闵文：之前河南郑州帮代购转寄氯巴占涉嫌“贩毒”的母亲，她也在我们的病友群。被抓的代购实际上也是患儿的家长。现在“求助信”发出后，很多媒体联系我，但是还没有收到实质性进展的反馈。
我们希望氯巴占能在国内尽快审批上市，今后可以直接到医院、药店正规地买药。但是我们孩子已经面临断药了，这样的途径其实是远水解不了近渴。期待能开通购买氯巴占的绿色通道，我们家长也愿意接受监管，按照需要的量实名登记购买，解决马上要断药的燃眉之急。
盼药可及
南都：松松是如何确诊罕见癫痫性脑疾病的？
闵文：松松今年11岁，他4个月大的时候出现了症状，头突然间往下点一下，我们还没以为是很严重的病，最后才在广州确诊婴儿痉挛症。也是因为孩子生病，我想在网上找找，有没有这个病的病友，但是当时还找不到。我就随手建了一个QQ群，以“婴儿痉挛症”命名，后续有病友搜索加入，我们群友就越来越多了，到今天建群有10年了，现在有2万多名群友。
南都：孩子确诊的时候，你对这个病了解吗？
闵文：不了解。就是因为不了解，所以走了很多弯路，这个故事要讲起来就有点长。可能没找对医院，也上过当受过骗。像我们孩子这种罕见病，几乎很少有人听说过，外界可能也很少关注。
现在病友在群里都是自发地互帮互助，我们之所以要建立病友群，持续帮助新加入的病友，就是希望看到他们的孩子能够尽快规范治疗，能够恢复正常生活，不要重演我们的悲剧，这也是我们持续做这件事情的动力。
南都：患有罕见癫痫性脑疾病的孩子，有可能被治愈吗？
闵文：没有治愈的可能，这是伴随终身的病，一般至少要有一个人全职在家照顾孩子。但是可以用药控制癫痫发作，如果能够早发现、早确诊、早规范治疗、早控制发作，并且保证后续不发作，那么孩子就有可能正常发育，获得正常人的生活。
南都：这十年来，据你观察，罕见癫痫性脑疾病在治疗上有没有变化？
闵文：在治疗上肯定是变得更好。以前可能确诊都很困难，现在基本上确诊没问题，很多治疗都是比较规范的。但是在药物的可及性上，我认为还有进步的空间，比如氯巴占短缺的问题。
出品：南都即时
采写：南都记者 张林菲
