工作人员展示智能语音电子病历系统。 新华社发
全国两会预热
之 履职进行时
2021年全国两会召开在即，民进中央将提交提案，建议加强患者医疗数据的隐私保护和数据安全管理。提案称，应加强访问者的权限控制和访问后的行为追溯，对访问行为实行实时监控，确保数据安全和患者隐私，并研究制定医疗数据安全相关条例，保障数据全生命周期安全。
对数据访问行为实行实时监控
在《关于规范医疗健康数据标准，推动智慧医疗建设与发展的提案》中，民进中央表示，我国法律对个人信息保护大多采用的是间接方式，界限模糊，权威性及威慑力不够，导致个人信息泄露严重和假信息泛滥。同时，各类网络攻击的手段越来越先进、越来越隐蔽、功利性越来越强，而业界的数据安全意识和保护手段还很薄弱。
对此，提案建议，医疗信息的归集应充分尊重患者的意愿，除了传染性疾病等涉及社会安全的医疗数据外，患者可以自主决定是否共享。信息调用方面可设立分级账户体系，明确各级别账号对应的访问权限。加强访问者的权限控制和访问后的行为追溯，对访问行为实行实时监控，确保数据安全和患者隐私。
提案建议，研究制定医疗数据安全相关条例，保障数据全生命周期安全。医疗信息硬件和软件尽量国产化，并加强维护、监测，避免数据被窃取。研究区块链等现代信息技术在医疗数据保护领域的应用，用先进的技术保护数据。
医疗数据缺乏统一标准
前述提案还表示，当前医疗数据缺乏统一标准。同一家医院有众多系统，不同系统之间术语、概念、数据类型定义各不相同，造成各系统患者数据自成体系，无法整合利用；或不同医疗机构之间同一系统如HIS系统，数据也各不相同。
例如，血液钾含量低可能被记为“低钾”“血钾过少症”“低K离子”“↓K”“K↓”等多种形式。提案表示，临床诊疗过程中缺乏高质量、标准的结构化数据。整体上缺乏国家层面的统一、规范、标准的医疗信息数据字典，导致大量患者诊疗数据不能高效服务于科学研究和临床研究，从而导致不能更好地服务患者。
“不同的医院采用不同的数据系统，不同的设备信息系统也差异巨大，这种目前普遍存在的情况导致不同医院、不同设备无法做到数据共享。各医疗机构出于数据安全考虑对数据离院一概否决，同时各医疗机构之间相互割裂，壁垒森严，缺乏临床数据共享平台，科研协作效率不高，严重制约了我国各专科科研和临床质量管理的整体发展。”提案称。
对此，民进中央建议，研究制定全国统一的医疗数据标准。对目前全国现行医疗数据格式进行摸底调研，评选出最科学、最可行的数据格式、标准，作为国家标准，分步骤分阶段在全国推广实施。强化技术支持，鼓励相关企业研究开发数据转换系统和设备，在最小限度内、用最小的成本改造医疗设备、医院信息系统，实现数据的互通和共享。
南都记者 宋承翰 发自北京
建议
构建全国统一医疗数据平台
建议中央层面建立全国统一的医疗数据平台，用于归集、管控全国的医疗信息，并严格管理和使用过程。明确患者数据的归属权限，明确数据使用保护负面清单，为患者数据的使用提供依据。
