田秀银与儿子小来。 受访者供图
5月10日母亲节，对于48岁的单亲妈妈田秀银来说，不过又是普通的一天。
去年的这个时候，许多人知道了她的故事：儿子小来患罕见的肌营养不良症，病情转危。她停下活计，背着14岁的儿子赴京“圆梦”……
媒体报道后，各界爱心人士向他们伸出了援助之手。一年来，母子两人的生活出现了很多可喜的变化。他们收到了好心人捐赠的呼吸机；政府特批落户长沙，低保和补助标准提高到1400多元每月；申请到长沙的公租房，相较于之前十几平米、没有厕所的环境已有很大改善；田秀银也不再出去工作，节衣缩食，让基本生活和医疗得以维持，在家“让他活得开开心心的”；小来长高了，比原来更胖一些，病情总体好转，尽管最近有一点反复，但她已经习惯。
“希望哪一天，我儿子能站起来就好啊。”但又接着说，“不管有希望还是没希望，我都要坚强，要坚持到底。”
一箱一凳一轮椅陪儿子长大
生于2005年的小来，3岁时被确诊为Duchenne肌营养不良（DMD），一种由基因缺失所导致的进行性肌肉病变。这类罕见病的患者会面临越来越严重的肌无力和运动障碍，还容易出现呼吸道感染、心力衰竭等并发症，危及生命，目前没有根治的办法。
田秀银和丈夫没有财力让他接受康复训练，勉强供他上了4年幼儿园。2012年，丈夫去世，儿子小来不久之后也瘫痪了，“走路容易摔跤，一蹲下去就站不起来”，只能坐在凳子上慢慢移，或者坐滑板车慢慢滑。田秀银没法满足学校的陪读要求，小来就失学了。
从2011年起，她已经辞掉了食品厂的工作，改为流走擦鞋，为了方便随时带儿子去医院。小来瘫痪后，田秀银用轮椅推着他，带着擦鞋的箱子、凳子，在长沙市区的汽车站来来去去。好的时候，一天能挣几十元；生意淡季，她会找些报纸来卖。田秀银对这份生计很感恩：“车站照顾我，别人在那里都不能擦鞋，但我可以。”
日子一过就是数年。田秀银对南都记者说，有时她也觉得苦，但因为对儿子感到亏欠（注：DMD为X染色体隐性遗传病，携带致病基因的女性若生下男孩，男孩必发病），她总想着“尽力让他过好一点”，也就这样坚持着，一有机会就带儿子去看病。
小来的父亲去世后，她携子改嫁过一次，但因为对方无力承担儿子的治疗费、提出“感情不和”，田秀银就与他离婚了，下决心再也不嫁。“反正孩子是自己的嘛，我不靠男人，靠自己坚强一点。”
难忘不顾一切的圆梦之旅
2019年4月，听闻有专攻DMD的教授到长沙坐诊，田秀银又一次带儿子去了医院，没想到专家说，小来的病已经发展到了呼吸困难，“如果感冒，随时可能往那条路上走。”田秀银决定停下手头的一切，带他完成“去一次北京”的心愿。
在爱心人士的帮助下，2019年5月6日，母子二人乘高铁抵达北京。时年14岁、仅40斤重的小来，伏在田秀银的背上，游览了天安门等景点。原本他还想亲眼看一次长城，但他已经非常疲惫了。9日下午，他们结束了全部行程，坐高铁返回长沙。
整整一年后，田秀银发了一条朋友圈纪念：“今天是个让我记忆犹新、最感动的日子。”她对南都记者细数了当时无偿提供帮助的个人和组织：好心人、公益团队、消防员、媒体人，一路带领、陪护他们，“这里去、那里去，好麻烦的，还送我们上车……”现在想起来，都是美好的回忆。
如今，每天给儿子喂食、帮助他变换姿势，都要花去很多精力。田秀银已经不太背得动他了，所以很难想象陪他去很远的地方，但她会尽量带着他到附近的公园玩，让他每一天都过得开开心心的。田秀银说：“只要有他在我身边，我就不孤单。”
生活已改善，会保护儿子到底
田秀银告诉南都记者，最近一年来，她们的生活条件比去年好转许多。“这边低保待遇好一些，还有一个‘爱心群’每月资助我们，有个公益组织不定时来看一下、慰问一下。”母子二人还申请到了长沙市区的公租房，有一室一厅。
考虑到小来的现实情况，田秀银不再出去奔波挣钱，而是专心在家看顾。尽管经济条件并不宽裕，但在吃上努力俭省、穿好心人送的旧衣服，收入够支付儿子的医药费，对她而言，就能维持下去。
新冠肺炎暴发之后，她有两个月没带小来去医院做检查，买药也只能在药店，不过田秀银说，现在去医院，只需要量体温、登记就行，一切都已经恢复如常。
“他这个病也是反反复复的，有时候好一点，有时候坏一点。”就在前几天，她发现小来有点“胡言乱语”，于是陪他去中南大学湘雅医院做了心脏彩超和心电图。好在医生说，不是意外情况，仍然是DMD的影响，为了维持他的心肺功能，还是要继续吃药、上呼吸机。田秀银买了1000多元的药，说自己“也习惯了”。
随着小来一天天长大，田秀银发现，她逐渐不太背得动儿子了。有时，她也考虑过再找一个人，一起过日子，却又不想别人嫌弃他的小来，“他们有的看到我仔就摇头”，田秀银也就作罢了，“反正不管怎么样，我有一口气在，我都会一直把他带在身边，一直保护他，要让我儿子开心。”
（小来为化名）
采写：南都记者 侯婧婧
