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传递生命亮光的人

器官捐献协调员解读自身职业:并非“劝捐”而是“让人知晓”

来源:南方都市报     2016年11月09日        版次:FB01    作者:田海燕 孙振飞

    FACE

    姓名:李庆生

    身份:市一医院专职器官捐献协调员

    经历:从一名整形医生到医院医务科科长、社保科科长,再到专职的器官捐献协调员,一路走来似乎都是顺理成章。器官捐献协调的工作,涉及到方方面面。既需要熟悉医院的运作,又需要对政策全面了解,而医学背景也是必不可少的,多年的整形医生经历、医务科和社保科经历,让李庆生具备器官捐献工作所需的各方面的知识储备和条件。

    我所做的工作,只是要把器官捐献的事情让家属知晓。家属捐与不捐的选择都应该被尊重。不能进行道德绑架,我们需要做的就是把政策、观念和具体的做法步骤告诉患者家属。

    加班是家常便饭,说话要谨慎且理性,要成为知法律、懂政策、了解医院运营的“百科全书”;7×24小时手机都要待机,他们就是穿梭在死者和生者之间的一群人———器官捐献协调员。李庆生就是医院中这特殊群体中的一员。

    从2011年佛山市一医院人体器官组织获取办公室成立以来,以李庆生为主的器官捐献协调员,共协调完成器官捐献101例,其中遗体捐献3例,心脏捐献14个,肝脏100个,肺4个,角膜119个,肾脏200个。

    艰难的决定

    “器官捐献是需要一个团队的协作,包括手术组、伦理组和实验室等。”李庆生说,器官移植组织架构中,既有人体器官获取组织,包括器官功能评估小组、脑功能评估小组、器官功能维护小组、器官获取小组、协调员小组以及后勤保障小组,而手术小组又包括各种器官移植手术所需要的医务人员等,如肝脏移植小组,肾脏移植小组,肝肾联合移植小组,心脏移植小组以及角膜移植小组等。

    事实上,器官捐献家属最终确定结果,往往都是由提出捐献的家属,召开家庭讨论,并且说服其他人同意捐献的。

    就像9月份李庆生跟进的一个案例(南都曾在9月20日和21日报道《脑死亡装卸工捐献一肝两肾》)。当初小尹一家人决定捐献父亲的器官,最初也只是叔叔提到了这个选择。而当她听到器官捐献的一瞬间,本能地出现了抗拒的反应。“那时我是反对的。”小尹脸颊抽动了一下。“我舍不得爸爸。”这句话后,她一直隐忍着的声音忍不住哭出来。

    而妈妈刘爱美也不同意,这个44岁的农村妇女也只是隐隐约约在电视上听到过、看到过器官捐献。后来小尹的舅舅和叔叔都提了后,妈妈刘爱美想“如果是有人救我老公,任凭给什么我都会给。想想如果他真的醒不过来,救下别人也好”。

    想通后,妈妈刘爱美又开始做女儿小尹的思想工作。“我妈和我说,你爸爸是善良人,没做过什么恶事,如果他有意识,也会同意这么做的。换位思考一下,如果有人救他,我们怎样都会救。他如果知道自己救别人,也会高兴的。”最终小尹和妈妈签了器官捐献意愿书,捐献了父亲的肾脏和肝脏。

    等待的煎熬

    多年的协调员经验,李庆生已经总结出了协调案例的经验。“我所做的工作是当家属打电话来咨询的时候,从伦理、道德、法律等多方面去给予他支持。让他们知晓有器官捐献这种选择。”家属的咨询问题中,不仅有涉及器官捐献政策、步骤,同时还会涉及到工伤鉴定、救助以及患者病情变化,甚至是车祸责任如何鉴定等各方面的内容。“通常我们都会一一讲解,如果我自己不知道的时候,也会告知可以向哪个部门了解。”李庆生笑着说,此时他们还需要充当“百科全书”的角色。

    在小尹打电话给李庆生表达器官捐献意愿后,直到他父亲火化前的近一周时间里,李庆生的工作是异常繁忙的,他要和小尹沟通,还需要和医院器官功能评估小组、脑功能评估小组、器官功能维护小组、器官获取小组等各个小组进行协调,并且还要见证器官摘取。

    小尹能够做出捐献父亲器官的这个决定并不容易,对于他们来说,同意捐献器官,将父亲转移到市一医院,对父亲来说也算是又一次生的希望。“也算是给父亲最后一次希望吧。”小尹说,在同意捐献器官后,父亲尹群猷就被转移到市一IC U里。在佛山,市一医院是公认的医疗水平最高的综合性医院。在父亲最终捐献器官之前的这几天里,市一的器官功能评估小组和脑功能评估小组会对尹群猷进行第二次的评估,而在这最后的两天时间里,市一的医生依然会动用最好的医疗资源对尹群猷进行治疗。“李主任说只有治疗后仍然不见好转,结果评估为脑死亡后才会进行器官捐献。”而这几天在市一的救治费用都是由医院承担。除此而外,李庆生还帮小尹母女安排了市一医院的招待所住宿。

    母女等待着最终的结果。

    手术前的默哀

    9月21日上午,李庆生就打电话给小尹,告诉她父亲的评估结果出来了,已经是脑死亡状态。ICU病房里,病床上尹群猷静静地躺着,妻子握着他粗糙的大手,泪流满面,把手覆在她的脸上轻轻地摩挲着…….在场的李庆生向刘爱美交代了最后的事项。

    “通常家属会在送别亲人的最后时候情绪崩溃。”李庆生说,这种生离死别的场面他见过了太多,无论是做医生的时候,还是器官捐献协调员,他们所能做的就是尊重每个生命,无论是活着的还是即将离开的。“每个器官捐献者的背后都有一段感人的故事,其实通常这个时候,我们也不会特别地去安慰。”而此时,往往李庆生都会认为器官捐献是一件积德、积善、积福的事情。“从道德层面讲,器官捐献可以获得荣誉证书,而且是在帮助别人,俗语说救人一命胜造七级浮屠。”不过他一定会在捐献之后才会说类似的道理给予家属鼓励和支持。

    在尹群猷被送往手术室的这一段路上,李庆生已经先于他们到手术室准备见证的过程,这一段路要留给他的妻子和女儿和他做最后的告别。11点10分,尹群猷被推进了手术室,在手术之前,照例是最后的默哀仪式。“一般都是默哀3分钟。”李庆生说,而尹群猷也会像其他的广东省内器官捐献者一样在广州万安园的纪念碑上刻上他的名字。“每年清明节的时候,红十字会的领导都会去万安园祭奠。”

    澄清

    并非“劝捐”仅是“知晓”

    下午2:30,市一医院四楼的人体器官组织获取办公室里,李庆生一袭白大褂,白衬衣打着红色的领带。房间里空调正盛,放在办公桌的一本《器官捐献法律》书蓝色的封面和他衬衣色调一致,对面的书柜整整齐齐码着的是器官捐献以及法律等相关的书籍。

    垫付车费

    3:00左右,李庆生的电话响了,是近日刚协调成功的一个器官捐献案例的患者家属打来的。“还有一些后续的事情需要处理。”几分钟后,办公室的门就被敲响了。进来的是两个中年男子,操着湖南口音。“你们有多少钱需要报销?”李庆生开门见山。“就是火车票的费用,600块,往返1200元。”其中一位男子从包里拿出两张火车票递到李庆生手上。李庆生立刻叫来同事,帮助协调报销事项。“你看看O PO办公室的杂费够不够,先帮他们报销吧。”几分钟后,李庆生的同事小杨进来说,杂费不够,只有600元。李庆生微微地皱了眉,想了想后说。“还差多少,我个人先垫上吧。”说罢尴尬地笑了笑,并解释说,“如果我们打报告申请可能需要个把月才能批下来。人家大老远来回跑,这点问题是要帮助解决的。”说罢叹了口气。“器官捐献的原则是经济上一切都不能以增加家属的负担和困难为原则。”

    对于已经签了器官捐献意愿书的患者,在市一医院的治疗费用等都将得到减免。对外地患者亲属,O PO办公室还将帮助解决交通住宿等费用。虽然对于此,广东省内的器官捐献并没有明确的实施细则,但是李庆生带领的团队,却依照不增加患者负担和困难的做法,都给予尽可能地解决。“家属的困难和要求,我们都会尽量去满足。”李庆生坦言,有时候需要根据原则,灵活运用。例如帮助家属解决交通费用和住宿等问题。

    一种“在乎”

    “我所做的工作,只是要把器官捐献的事情让家属知晓。”在他的工作字典里,并没有“劝捐”这个词。李庆生一再强调说,我们的工作只是让患者家属知晓,并非劝说。“家属捐与不捐的选择都应该被尊重。不能进行道德绑架,我们需要做的就是把政策、观念和具体的做法步骤告诉患者家属。”李庆生说,总结协调案例的经验,和患者家属说起器官捐献的事情时,最主要的是要有一种“在乎”。“在乎捐献者的生命,在乎器官移植者身体健康。”

    对待患者家属时,李庆生说,在患者家属提出器官捐献的时候,通常都是非常隐私的。“从伦理角度、道德角度,中国人的观念是不同的。当一个家属提出捐献的时候,通常都是需要保密的,这个时候我们不会告诉其他人,只是从伦理、道德方面给予他正面的支持。”当遇到咨询时,李庆生都会坦诚地告诉病人的病情和可能发展的状况,并且详细地告诉家属器官捐献的政策,捐献的流程、标准。“不能因为器官捐献加速患者的死亡,削弱对患者的医疗救治。”

    遗憾

    对器官捐献一无所知的人们

    最可惜的是家属已表达捐献意愿,却错过了最佳的捐献机会

    根据国家器官捐献方案规定,器官捐献者必须是在全部亲属同意,并且达到脑死亡的情况下才可以捐献。“捐献器官,往往都是患者的一个家属有这个意愿,然后打电话给我们咨询或者希望获得精神上的支持。”但是往往也是由于人们对于器官捐献的知识和常识的欠缺,要求医生利用一切手段挽回患者生命,直到患者真的连一点生命体征都没有,器官也衰竭了,已经错过捐献的最佳时机。李庆生坦言,市一医院住院病人中,从临床判断达到器官捐献标准的患者远远大于实际成功捐献的。事实上,即便是知晓器官捐献常识的,对于器官捐献的知识也几乎是一片空白。

    最难把握的时间节点

    家住肇庆的40多岁的王先生因为自发性脑出血昏迷被送入医院。当时20多岁的外甥和儿子向当地医院的医生提出器官捐献,医生仍然建议治疗,并且提出了治疗方案。“家属通过广东省红十字会咨询,后来我们向当地医院医生了解到情况后知道,患者还有自主呼吸,没有达到捐献的标准。”李庆生说,当时通过电话告知了患者的儿子。“他就很坦诚地和我讲,因为家族里有脑血管意外的疾病,但是经过治疗效果都不理想,救治不好,所以就想到了器官捐献的方案。”但是2天之后,患者病情却出现了恶化,呼吸衰竭,必须使用呼吸机,后评估发现患者脑功能衰竭,已经达到脑死亡状态。“后来患者捐献了肝脏和肾脏。”

    事实上,李庆生觉得最可惜的却是家属已经表达了器官捐献的意愿但是由于器官捐献的时机稍纵即逝,最终错过了最佳的捐献机会。“最难的是把握器官捐献的时间节点。器官捐献的患者很多都是外伤、心脑血管疾病所致,脑死亡随时会发生,而心跳也随时都会停止,一旦心跳复苏没有及时,就会错失捐献的最佳时间。”李庆生还记得几年前的一个案例,17岁的小路骑单车时不幸摔伤,而且情况严重,出现了头部和颈部损伤,高位截瘫,且情况非常不稳定。“当时他的父母也同意做器官捐献,但是患者进行评估后发现没有达到脑死亡的标准。”李庆生说,后来小路突然出现了心跳骤停,由于事发突然,心脏复苏治疗也没有达到效果,以致最终错失了最佳的捐献机会。

    最欣慰的是病情好转

    其实最欣慰的莫过于,看到患者突然好转。20多岁的小莫是南海区一家幼儿园的老师,多年来患有癫痫。“突然有一天癫痫发作,而且是持续性的,抽搐口吐白沫,甚至到了需要呼吸机辅助。”小莫辗转了南海区两家医院治疗,效果依然不好。当时小莫的爸爸妈妈忍痛提出了器官捐献。“我们接到这个信息后,就对她进行了评估。”结果显示,虽然小莫需要呼吸机辅助呼吸,但是脑功能并没有达到死亡。李庆生回忆说,当时自己也明确和小莫父母说明了情况。“我们尊重器官捐献的意愿,但是她还没有达到器官捐献的标准,但是疾病需要治疗,而且癫痫涉及多学科协作,治疗非常复杂,且有风险。”李庆生说,也向小莫父母建议,可以转入市一医院继续治疗,如果治疗后无法控制病情,且进一步恶化,达到标准的话,随时可以捐,但如果可以控制病情,则皆大欢喜。后小莫转入市一,神经内外科联合制定了治疗方案。“也是奇迹,后来她的癫痫症状控制住了,经过治疗后,只需要口服药物就可以,而且完全可以正常生活。”李庆生说完,又加了一句。“后来还打电话过来问我说想回幼儿园工作,问我是否可以,但是因为癫痫可能会突然发作,所以建议她再到医院检查后再决定。”

    幕后

    他们不愿分享受捐后的故事

    加班是家常便饭。“你不知道什么时候会有意外发生,一旦有家属表达器官捐献的意愿,我们就要出动评估。”节假日、晚上,对李庆生来说任何时间都可能是工作时间。“我是7×24小时待机。”李庆生笑着说,此前国庆节的假期,李庆生就完全没有休息,跟进协调一对外出旅游归来因车祸而脑死亡闺蜜捐赠器官的案例。多年来,器官捐献协调员的工作,他已经养成了每个字每句话都谨慎而理性,字斟句酌。“经常会有家属录音,已经习惯了,任何一句话录音都没有问题。”李庆生坦言。

    对于他的工作,李庆生用四个字概括“没有难度。”但事实上,器官捐献的政策知晓率仍然不算高,一方面需要更多地宣传,而另外一方面却是希望能够从正面宣传时,受捐者中几乎没有人愿意出来分享接受器官捐献后的故事。“有患者还特意和我说,移植肾脏的事情,不想让其他人知道,毕竟自己还没结婚没小孩。”

    李庆生说,希望国内能够参考国外的做法,在身份证信息中加入一项是否愿意进行器官捐献。“到时候只要读取身份证信息就可以知道患者是否愿意在身后捐献器官。”

    采写:南都记者田海燕 摄影:南都记者 孙振飞

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