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六人中有一人携带地贫基因

惠州建档登记重型地贫儿200多人

来源:南方都市报     2019年05月15日        版次:HB06    作者:郭秋成

    现场宣传、义诊活动。

    南都讯 “每一个重度地贫儿的降生,就意味着一个家庭痛苦的开始。”5月10日,以“防治地贫,认知先行”为主题的慈航公益第26个世界地贫日大型宣传活动在龙门县城举行。据统计,截至今年3月,惠州建档登记的重型地贫儿共有243人。这些地贫患儿,一年365天,有三分之二的时间必须在吃药、输血、打排铁针中度过。

    5年发现363例重度地贫胎儿

    活动现场通过演出、捐赠、义诊、农民画义卖、地贫知识展和有奖问答等方式向市民宣传地贫防控知识。惠州市慈善总会还向慈航公益捐助40万元帮助地贫患者。

    据统计,截至今年3月,惠州建档登记的重型地贫儿一共有243人,其中惠城区60多人,博罗56人,惠东68人,龙门35人,惠阳20人。

    慈航公益“关爱地贫”项目于2015年4月因100多位地贫家长的联名求助而成立。至今,该项目已投入资金160 .6万元,在每年的中秋节与春节前的“慈航探亲日”对地贫家庭进行探访,为他们送上过节的物资以及孩子们的输血补贴,另外,由慈航资助的特困地贫家庭有109户,共118个重度地贫儿。

    据惠州市慈航公益协会提供的资料显示:惠州市人群平均地贫基因携带率为17.83%,高于全省平均携带率16.8%,也就是说,惠州市人群中平均每6个人就有1个是地贫基因携带者。

    自2014年8月以来,全市共发现363例重度地贫胎儿:其中2014年57例,2015年54例,2016年68例,2017年101例,2018年83例;终止妊娠361例,干预率99.45%,避免了361个家庭出生重度地贫儿。

    地贫儿给父母带来沉重负担

    据了解,重度地贫孩子需要依靠终生输血和打针来维持生命。每个月要输血两次,每天要打8-10个小时排铁针,他们的一生,有三分之二的时间必须在吃药、输血、打排铁针中度过。

    这些地贫孩子如果没有规范治疗,慢慢地会脸色变差,没力气,脾变大,人变形,引起心衰、糖尿病等并发症,也有可能会直接导致死亡,一般活不过6岁。

    地贫儿的父母为此要背负起沉重的经济压力和精神压力。一位地贫儿父亲张先生告诉记者,根据他了解的情况,近年来,惠州地区就有十几对地贫儿的父母离婚。假如夫妻双方都是地贫基因携带者,生出地贫儿的几率非常高,个别家庭还生出两三个地贫儿,压力更大。

    一位地贫儿妈妈吴女士告诉记者,当女儿确诊为重度地贫时,她感觉天都要塌下来了,所幸在惠州找到了地贫儿家庭互助会和帮助他们的慈善组织,才让她坚强地活到现在。非常感谢政府,出台了报销政策,为他们减轻了就诊费用压力。

    提醒

    提高认识可有效防控地贫儿出生

    据惠州市第一妇幼保健院产前诊断大科主任、主任医师陈剑虹介绍,目前,中重型地贫最有效的预防手段是产前筛查和产前诊断,筛查全程免费。

    尽管如此,2018年惠州市仍有3名重度地贫患儿出生。陈剑虹总结认为,导致中重型地贫儿出生的原因主要有三:一是丈夫筛查参与率低。预防中重型地贫要求夫妻同时筛查,2018年惠州市丈夫进行血红蛋白电泳分析仅为36.03%。二是部分家庭依从性低。近两年都有产前诊断胎儿为重型地贫儿,但父母及家庭不同意终止妊娠,产后儿童患病才后悔不已。三是部分孕妇未按时进行孕期检查。

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