反复腹痛、便血、贫血、晕厥……因为罹患克罗恩病，风华正茂的大学生小伟（化名）被迫休学两年。尽管妈妈辞职全程守护他，求医过程仍一波三折。在香港大学深圳医院（以下简称“港大深圳医院”）炎症性肠病（IBD）团队个体化治疗下，小伟成功控制病情，顺利重返校园。
港大深圳医院消化内科羊东晔顾问医生表示，克罗恩病虽然被称为“不死的癌症”“绿色癌症”，但并非“不治之症”。长期管理、综合治疗，能够基本缓解疾病症状，回归正常生活。
身患克罗恩病，大学生被迫休学
小伟是北京一所名校的在校大学生，聪明的他面容清秀、思维敏捷。2018年，持续的腹痛悄然来袭，由于只是间断发作，并未引起小伟重视。2022年，已经是大学生的小伟先后出现便血、乏力、活动能力下降等症状，病情进展迅速。“一天15个小时的清醒时间，只有上午3个小时是舒服的，从下午开始腹痛，一直痛到睡觉，完全没办法学习。”小伟不得不休学，这一休，就是近两年。
面对被病痛折磨的孩子，妈妈毅然辞去工作，专心照顾他。“辗转多家医院，选择多种药物治疗，他依旧身体极度虚弱，多次因重度贫血晕厥，血色素最低时仅38g/L。”小伟妈妈一边四处求医，一边自学医学知识、饮食调理方法。她努力做孩子最坚强的后盾，在小伟情绪低落时，给予支持和陪伴。
一次急诊让她决定留在深圳试一试
2024年8月，小伟休学第二年快结束了，他的状态很差，甚至对读书和未来都感到绝望。小伟和父母都没想到，一次意外的急诊，竟让小伟在港大深圳医院迎来了“转机”。
“我们不是专程来港大深圳医院，当时我带孩子到深圳，他因重度贫血不得不去看急诊，随后转入住院部。羊东晔主任来查房，我听到她对同病房三位炎症性肠病患者提出了‘同病异治’的理念，强调要根据每个人的病情、身体状况综合评估，选择适合的药物与治疗方案。这番专业的讲解，让我认定这位医生值得信任，决定留下来试一试。”小伟妈妈说。
羊东晔医生介绍，小伟入院时极度消瘦，血色素只有4克多，由于既往治疗效果不佳，小伟和妈妈都对诊疗充满抵触，坚持输血缓解症状，拒绝其他治疗。羊医生专门找了相关文献给小伟和妈妈看，建议先参考儿童克罗恩病的治疗方案，以口服药物配合肠内营养支持治疗。针对小伟年轻、体重轻、营养状况差、部分药物不耐受的特点，团队也适时调整个体化治疗方案：以肠内营养治疗为基础，优化口服用药组合，及时调整不耐受药物，并给予精准补铁、补充维生素支持治疗，同时建议逐步增加运动，包括适量有氧、辅以抗阻增肌运动；鉴于小伟前期外院治疗过程中已经使用过两种生物制剂治疗，或疗效欠佳或不能耐受而停用，医生建议适时启动即将上市的新型生物制剂治疗。
“在治疗最开始的一年多里，我们以疾病教育、药物治疗和鼓励锻炼为主，初期目标是希望他能在体质、体力上有所恢复，能够顺利重返校园，当时孩子已经休学一年多，再不返校就面临退学。”羊医生说。2025年2月，小伟经过前期治疗及评估后，得以重返校园。
2026年3月，小伟和妈妈一起为完成新药第三针治疗，专程从北京返回港大深圳医院。他说：“我的体重比最瘦的时候胖了十几斤；便血、腹痛等症状用药后基本消失，目前精力和体力都恢复得不错。”
采写：南都记者 谢萌 通讯员 港深医信
