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怎样给得了绝症的家人做安宁疗护?

全国敬老月向市民推广安宁疗护理念,深圳工作将从四个方面发力

来源:南方都市报     2020年10月19日        版次:NA05    作者:李瑛说

世界安宁缓和医疗日深圳论坛。

每个人自出生起,都在走向同一个终点。有人曾说过,癌症是最温柔的告别方式。因为让患者还有家属,仍有时间去告别,去满足最后的心愿。但是,当绝症真的降临到家人身上,作为家属真的能坦然告知吗?深圳市第二人民医院老年科安宁疗护专家李瑛在病房,看着很多患者家属经历过这样的“抉择”。

  案例

  A

  不敢告诉妈妈她得了晚期肺癌

2017年,病房来了一名老年女性病人李奶奶(化名),86岁,晚期肺癌。李奶奶的女儿是学医的,在求医过后,知道妈妈已经没有治疗措施了,于是带着妈妈入住了深圳市第二人民医院的安宁疗护病房。李奶奶从生病到住院,一直不知道自己生了什么病。家属不能接受将患癌症的消息告诉李奶奶,并要求医护人员保密。于是,每天的查房,对于李瑛来说都很“难”,因为李奶奶总是问她,“我得了什么病?”

“李奶奶非常渴望知道自己的真实情况,我去查房时很怕接触到老人的目光。”李瑛说。其实,作为安宁疗护的专家,在给患者做安宁疗护时,他们是希望把真实的情况告诉患者,让患者知道自己的生命情况,还剩多少时间,好做好生命的安排。

但家属一直不让医护人员告知,医护人员只好跟家属反复沟通。在李奶奶离世前一周,女儿终于想通了,决定亲自把病情告诉妈妈。接下来,女儿给妈妈进行了“四道人生”——道谢、道歉、道爱、道别。李奶奶感到很欣慰,一周之后安详离开了。

“李奶奶的女儿最开始时跟我说,如果妈妈走了,她这辈子都不会有快乐和幸福。”李瑛说,但是通过安宁疗护,跟妈妈做了很好的道别,让她心里也有安慰,在妈妈走后,也能够过上正常的生活。

李瑛说,“生死两相安,是我们安宁疗护要达到的终极目标,希望患者走得有尊严,希望留下来的人能够过好自己的一生。”

  B

  爸爸去世,不是你的错

李瑛所在的科室接诊了一名60多岁的患者刘先生(化名),患者患有支气管哮喘。刘先生是李瑛的一个朋友,但他不是李瑛主管,直到10多天后,听到这个朋友还没出院,而且哮喘比较严重,她就很纳闷,为什么住了10多天还没有得到很好控制,于是去跟患者了解情况。“当时患者情绪非常低落,用悲痛的心情跟我说,主任,我不知道该怎么跟你说,我这次生病,主要还是因为爸爸去世。”李瑛说。

原来这位患者的老父亲,几年前因为不舒服去医院检查,结果发现是晚期肺癌,子女把老父亲从老家接到广州治疗,但医生说,已经错过了治疗机会,生命不会超过3个月。于是家属们就把老父亲带回家。“他们五个兄弟姐妹商量,既然医疗没办法,就想让老爷子最后的时光怎么愉快怎么做,几个兄弟姐妹,轮流陪他出去玩,喜欢的东西,想做的事情,一切都满足。”李瑛说,老父亲在很好的生活质量下,活了有两年半的时间,直到两年半后突然恶化。

晚期癌症病人身体非常痛苦,为了让老父亲不痛,子女们想办法给他止痛,最后在家人的陪伴下离世。但是老人的子女却突然感觉到,“是不是我们让老爷子打吗啡(止痛)过量,提前结束生命了,全家人处于极大的恐惧和哀痛之中。”李瑛说,其中小弟弟陪老父亲最多,也就是因为哮喘住院的这位患者。

“他们认为对父亲的离世负有责任,造成了心理创伤。”李瑛说,她用医学心理疏导的方式,给他们讲解了安宁疗护,并告诉他们,他们在没有安宁疗护专家的指导下,给老父亲做了最好的安宁疗护。刘先生才豁然开朗,放下重负。3天后,哮喘就好转出院了。

“安宁疗护的理念是非常重要的,有的人做到了,却以为是做了伤害的事,我们要把安宁疗护的理念向社会宣传,生命末期的患者才能做到有尊严离世。”李瑛说。

  论坛

  安宁疗护,我的生命我做主

2019年5月,深圳被确定为国家第二批安宁疗护试点。目前,深圳制定了《深圳市安宁疗护试点实施方案》,并按照方案要求全面稳妥地推进安宁疗护试点工作。10月是全国敬老月,10月10日是“世界安宁缓和医疗日”,为了向广大市民推广安宁疗护和生前预嘱的理念,由深圳市卫生健康委员会主办,深圳市第二人民医院、深圳市人民医院和深圳市卫生健康发展研究中心承办的2020敬老月系列活动之世界安宁缓和医疗日深圳论坛正式召开。

本次论坛的主题是“安宁疗护,我的生命我做主”,论坛上专家们分享了对安宁疗护的理解,介绍了深圳安宁疗护的实施状况。对于深圳市民来说,可以通过本次论坛了解安宁疗护和生前预嘱,让患者和亲属没有痛苦和遗憾,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世,亲属善生,真正做到生死两相安。

南都记者了解到,下一步深圳安宁疗护工作将会从这四个方面发力:

一是制定分级服务标准和规范:依托安宁疗护专家组,制定三级医院、二级医院、社区安宁机构及居家的不同层次的安宁疗护服务规范和标准,根据病人的病情复杂严重程度,引导到不同级别的机构照护。

二是建立转诊机制,满足老年人和终末期患者多元化需求和三甲医院压床问题。按照老年人和终末期患者对安宁疗护的需求和尊重生命的理念,建立三级、二级、社区安宁机构、居家之间的转诊机制,解决因压床导致的医疗资源使用不合理问题,同时保障其合法权益。

三是统一标准,建立付费制度,解决做得越多医院越亏本的问题。在前期各试点单位安宁疗护服务标准规范制定的基础上,经专家委员会论证,在有条件的区进行试点,形成全市统一的服务规范、标准及付费方式。

四是加大社会宣传,逐步改变市民认知、态度和行为方式。借助新媒体平台,采用多种方式推广安宁疗护理念,维护生命尊严,提高生命质量,引导正确的医学价值取向,促进社会文明进步。

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