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一个人装下两个人的童年 1岁多幼儿成功接受肾移植

中山一院“儿童—儿童”的器官移植模式中长期生存率很高

来源:南方都市报     2023年06月06日        版次:EA06    作者:王道斌

  肾移植、肝移植宝宝们和中山一院医护团队在一起。

  “戴上口罩,别乱跑……”,东东妈妈随时提醒着自己3岁的孩子。东东是个肾移植宝宝,需要长期服用免疫抑制剂。儿童节前,她带着东东来到中山大学附属第一医院,接受儿童器官移植专家刘龙山随访、门诊。细心的医护们知道了孩子生日的信息,为东东举行了一场别开生面的庆祝生日活动,20多个和东东有着相同经历的孩子们一同见证了他的3岁生日。

  A

  因为先天性肾脏病 小家伙接受儿童捐献肾

  东东是一名先天性多囊肾患者,他的父亲、爷爷都有这个问题。不同的是,大人们的多囊肾至今还表现正常,而东东一出生就受累于这个疾病。

  “因为多囊肾带来了肾功能不全等诸多问题,他一出生就经历了多次抢救,最后还出现了肺出血。”东东妈妈告诉南都记者,如果不是孩子的生命力坚强,可能连第一次抢救都挺不过来。“当时老家的医生说了,如果撤除呼吸机插管,孩子会很快死亡。”

  奇迹的是,孩子最后坚持了下来。类似的经历还有很多次,可小家伙顽强的生命力最后都助其挺过了最凶险的阶段。

  在明确了危及生命的原发病是肾脏问题后,东东11月龄时,家人在中山大学附属第一医院器官移植中心登记。等候过程中,东东孱弱的肾脏不断出现问题。“肌酐500多,连续呕吐,都已经做好了透析的准备了。”

  21个月大时,北方一个小朋友因为意外去世了,大爱的家人为其进行了器官捐献。小小的肾脏与东东的匹配度非常高。在中山一院儿童肾移植专家刘龙山副教授、肾移植科主任王长希教授的操刀手术下,东东承载了另一个小朋友赋予的生命希望。“移植手术的效果立竿见影,孩子各方面的情况都在快速恢复,现在3岁了,东东和同龄儿童的身高、体重等指标都不差了。”

  东东妈妈说,孩子能恢复得这么好,一方面得感谢手术、护理团队的精心呵护,更需要感谢那位给了孩子第二次生命的捐献者和家属。“我们能做的,只有让孩子健康、快乐地成长了,不仅为自己,也为那个天使活出别样的精彩。”

  B

  儿童器官移植 在分配时拥有最高优先级

  由于肾源匹配的困惑和开展手术团队较少,加上肾衰儿童家庭对移植技术不了解等诸多因素影响下,截至2012年,我国儿童肾移植在过去三十余年里,不到千例。

  刘龙山副教授介绍,中山大学附属第一医院开展儿童肾移植工作23年,成功挽救了不少儿童终末期肾病患者的生命。但此前的儿童肾移植多使用成人肾脏,手术创口大、恢复期长、成人肾脏并不适配儿童身体等问题比较突出。

  得益于2015年我国全面实施公民器官捐献,我国的儿童器官移植开始飞速进步。“最近几年,中山一院单中心开展的儿童器官移植年平均超过50例,最多的年份一年做了近百例。累计完成超过500例儿童肾移植手术,位居全国乃至全球范围儿童肾移植领域第一阵营。”

  刘龙山表示,医院儿科蒋小云教授带领其团队医务人员在儿童肾移植术前评估、术后随访管理等方面给予了大力支持和紧密团结合作。儿童器官移植涉及多学科、多链条的系统性医疗技术,只有各专业精诚合作,发挥各自优势,整合医疗资源,才能为移植患儿提供更快、更好、更优质的医疗服务,为新生患儿保驾护航,保障长期疗效。

  和美国等欧美移植大国将青壮年器官移植给儿童不同,我国目前的主张是将儿童捐献器官优先提供给儿童患者。“成人捐献器官实施的本中心、本地区分配机制,而儿童捐献器官,受体选择是全国范围内的儿童患者。儿童器官移植,本就在分配系统里享有最高优先级。”

  目前,在全国范围的器官获取和分配系统里,儿童终末期肾病患者的年均新增数量为500多例,已经和全国范围内开展的儿童肾移植数量相匹配了。

  “但根据更大范围的儿童肾脏病数据,我国目前需要进行肾移植的未成年患病人数多达数千人。要让这一群体都能接受到肾移植,一方面需要我们移植领域继续发力,另一方面则需要提升小患者和家属的器官移植意识。”

  C

  儿童接受器官移植是改善最明显的人群

  “很多家庭不知道可以通过移植来改善肾衰孩子的生存期和生活质量,加上儿童血透、腹透的操作难度高、实际效果又略差,就放弃了。”王长希教授表示,儿童接受器官移植,应该是各类人群中获益最明显、对患者的生活质量改善也最大的一个群体。

  在全面开展儿童肾移植工作并取得飞速进步的这些年,中国儿童肾移植团队已经在移植成功率、长期存活率等核心指标方面取得了接近欧美移植模式(青壮年—儿童)的成绩。

  “在我个人长期随访的儿童肾移植患者中,有的孩子移植后长期存活了二三十年,最后娶妻生子,有了健康的后代。”

  王长希教授告诉南都记者,目前中山一院移植中心正在不断对儿童肾移植技术加以革新,让孩子们用更小的创伤、更快的恢复,完成肾移植手术。同时进一步将儿童肾移植的费用降低下来,让更多的终末期肾病儿童能够从中获益。

  D

  儿童器官移植患者感染新冠重症率低

  由于长期需要接受免疫抑制剂的治疗,器官移植后的患者,感染新冠病毒后,是不是更容易发生重症呢?

  “我们的随访却发现了截然不同的结果。”刘龙山副教授告诉南都记者,虽然孩子们处于免疫抑制状态,免疫力较低,但在其团队长期随访的数百名患者当中,第一波新冠疫情感染高峰后,出现肺炎症状的仅两个孩子,其中一个的肺炎症状还比较轻微。在目前“二阳”背景下,出现肺炎症状的只有一人。“孩子们至多发热两到三天,或者合并一些消化道症状,后面康复得很快。”

  “我们分析,这一现象和新冠病毒感染后的发病机制有关。儿童呼吸道相对狭窄,而新冠病毒在经过多轮变异后又主要是攻击上呼吸道,极少进入肺部形成肺炎。”王长希教授表示,但移植儿童还是要做好相关呼吸道疾病的防护。 (文中东东为化名)

  采写/摄影:南都记者 王道斌

  通讯员 彭福祥 章智琦 陈璐

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