‌·

对世界过敏

来源:南方都市报     2016年07月31日        版次:RB10    作者:Dawn

    莫洛伊住所的墙上贴着铝箔纸,阻挡建材可能散发出的气味。

    斯汀喜欢阅读,但对油墨过敏,因此他把书放在塑料箱里,利用橡皮铅笔的摩擦力翻页。

    莫洛伊是斯诺弗莱克MC S社区最早一批居民之一。

    斯汀说他对电脑、无线网络、油墨都过敏,因此他要把电子邮件打印出来,晾24小时后才能阅读。

    去拜访邻居时,施梅尔策头痛发作,只好坐下休息,等着症状消失。

    莫洛伊搜集了沙漠中散落的陶片,以作家用。

    布鲁斯曾经是一名电力工程师,为了适应MC S生活,他做出了许多小发明。

    苏珊·莫洛伊让到访的《卫报》记者涂上氧化锌和红花油混合制成的“防晒霜”,因为市售的防晒品含有太多人工化学物。

    布鲁斯在炉具外面装了一个“罩子”,看上去就像电话亭。

    随着生活水平的提高,过敏人群似乎也越来越多:花粉过敏、食物过敏……然而,有一群人,对整个现代生活方式过敏,那些为我们带来便利的设备和技术让他们饱受折磨。如今,这群自称“环境病患者”的人似乎找到了自己的桃花源——亚利桑那州一个小镇。

    拥有科罗拉多大峡谷的亚利桑那州是旅游胜地,但是大部分游客不会在斯诺弗莱克镇逗留。这个小镇距凤凰城大约240公里,一向名不见经传:人口不到6000,经济支柱主要是农业,能看到的只有养猪场和西红柿种植园。但是,最近几年,这里逐渐吸引了一些媒体的关注。那是因为,距小镇主要地区大约7英里的东郊,在长着稀疏灌木的沙漠里面,出现了一个“乌托邦”。

    早在16世纪初,托马斯·莫尔首次创造出utopia(乌托邦)这个词儿的时候,人们就在设想,理想的社区该是怎样的:或许是取消货币,或许是抛弃传统家庭结构,或许是集体抚育孩子……

    而对于斯诺弗莱克郊外这个群体来说,“乌托邦”只是一个不会让他们生病的地方。这是因为,这里每个人都患有“环境病”(EI),或称“多种化学物质过敏症”(M CS)。给普通人带来无上便利的生活设施和现代科技,如洗衣机和无线网络,对他们而言却是痛苦的源泉。他们无法应对文明社会无处不在的化学物质和电磁场的“攻击”,于是选择来到斯诺弗莱克。在他们眼里,这里是避风港和安乐窝,是最后、最好的安家之所。

    深入“过敏社区”

    今年上半年的一天,英国《卫报》记者凯瑟琳·赫尔和摄影师梅·赖安前往斯诺弗莱克。她们决定在那里逗留四天,了解为何“环境病患者”会选择在该处落脚。

    去斯诺弗莱克镇可不容易。天刚蒙蒙亮,赫尔就起了床,坐上一架六人座小飞机,一路上晕得七荤八素,下飞机后再沿着肖洛镇(Show low )一条繁忙的公路步行一英里,与负责接待她们的苏珊·莫洛伊会合———莫洛伊是这个“过敏世界”的非正式代表。

    进入斯诺弗莱克更加困难。赫尔和赖安抵达之前,莫洛伊已经明确表示,她的“室友”黛博·施梅尔策对化学气味极为敏感。为了保护施梅尔策,两位到访者接受了诸多条件:不能租车,去之前不能住汽车旅馆,因为那些地方会广泛使用化学清洁剂。抵达之后她们要穿莫洛伊的衣服,睡在莫洛伊屋里。莫洛伊还要求她们发誓,去斯诺弗莱克之前绝不烫发———这证明她的确在沙漠里住了太长时间了。

    总而言之,在前往斯诺弗莱克之前的几周里,赫尔和赖安不化妆,不使用护肤品、香水、美发产品、洗涤剂、柔顺剂和干燥剂。她们只用无香肥皂和洗发剂,还有天然除臭剂。

    尽管她们付出了巨大努力,施梅尔策灵敏的鼻子还是捕捉到了她的体味。她对刚下车的两位访客说,她们就像移动的洗浴护肤用品店,还混合着伏特加味,“全是化学味儿,香得刺鼻。”

    “我们会尽量把你们弄干净,”莫洛伊允诺,“我有很多过氧化氢。”

    经过商议,她们认为最好的办法是让两人进屋之前先彻底清洗一下,冲掉外部世界带来的化学物质。

    赫尔同意了。她脱下被“污染”的衣服,光溜溜地走过满是砾石的车道,在莫洛伊那贴满铝箔纸的浴室里(为了阻挡电磁波),用橄榄油皂卖力地搓洗着,只耍了一个花招:洗完后没有穿莫洛伊的内衣,直接套上外裤进屋。

    由于施梅尔策对谷物、转基因食品、防腐剂和所有人工调味剂、着色剂都过敏,她们晚餐吃的是洋白菜汤。饭后,赫尔和赖安看到了自己的“卧室”:两个铁架子床,其中一个坏掉了,没有毯子———因为毯子具有吸收性,而根据斯诺弗莱克居民的逻辑,她们的毛孔还在“散发”危险的化学物质。沙漠的夜晚很冷,房里没有取暖设备。赫尔问莫洛伊有没有垫子,至少可以挡盖住床上的弹簧,莫洛伊给她们拿来一张沾了灰的浴垫。“挺舒服的,”她说,并顺便提到,当地的老鼠挺活跃。

    那天晚上,赫尔和头天才认识的赖安紧紧搂在一起取暖。她不断激励自己,不管感觉多么不适,比起莫洛伊等人在“正常世界”里遭受的痛苦,都不算什么。

    两个病人的故事

    “现代生活虽然便利,却给我们带来病痛”的概念早在19世纪中期就产生了。1869年,医生乔治·彼尔德发表了好几篇论文,谴责现代文明和蒸汽动力是造成“嗜睡、大脑刺激、疼痛、压力和脑部沉重感”的罪魁祸首。在他看来,环境病的表现还包括“害怕社会、害怕孤独、害怕脏乱……害怕恐惧……害怕一切。”

    彼尔德将这种疾病称为神经衰弱症,莫洛伊则叫它“世界过敏症。”有很多东西会引发她的痛苦,让她出现偏头痛、恶心、疲劳,甚至无法清晰地说话:杀虫剂、塑料、合成织物、烟尘、电磁辐射———这个清单还可以一直列下去。回到“正常人的世界”,闻一次汽车尾气,她会恶心好几天,香水味也会让她病情发作。

    到底是什么引致这种过敏症,医学界意见不一。很多患者认为它始于密集的化学物接触。去年春天,接受《高地新闻》记者泰·怀尔斯采访时,莫洛伊曾追根溯源,认为自己发病可能是因为接触了过量的杀虫剂———孩提时候,在俄勒冈州北部,她经常去收豆子和草莓。“那是俄勒冈杀虫剂用得最多的时候。”她说。美国职业安全与卫生条例管理局直到1971年才建立,所以对杀虫剂的使用没有多少管理。多年之后,到加州读大学时,因为《寂静的春天》等作品,她对于公共卫生危机有了一定意识,知道杀虫剂可能影响健康。但当时这个威胁看起来很遥远,就像今天人们看待气候变暖一样,“所以我基本没理会。”

    但到莫洛伊31岁时,一切都变了。卡车从窗外经过,邻居对玫瑰喷药,电话线的电磁辐射,都让她难以忍受,出现了呼吸、肠胃和神经系统方面的症状。“突然之间,我再也不能触摸、食用和呼吸那些含有人工化学物的东西。似乎是一股强大的力量把我塑造成了一个特殊的人,整个世界都变得有毒。”

    而在跟赫安讲述自己的故事时,莫洛伊提到了另一点:在她开始出现症状时,恰逢艾滋危机在美国开始冒头,她一些朋友患上了这种当时还无人明白的疾病。因此医生认为莫洛伊只是焦虑,这让她颇感受伤害。症状逐渐加重,最后她完全无法工作,回到了家里,通过不断试错,自行寻找那些会引发她最严重反应的因素。她睡在父母家门廊上或浴室地板上,因为感觉只有在那儿才能呼吸,她妈妈则收集雨水供她饮用。她创办了R eactor,一个环境病宣传通讯,通过M C S人群网络在全美流传。一位E I患者告诉莫洛伊,他住的地方“非常干净”。于是,1994年,莫洛伊听从他的建议,来到了斯诺弗莱克,当时这里的E I居民还很少。父亲设法给她建了这处小房子,“一个安全的地方”。

    与此同时,施梅尔策的生活正处于危机之中。

    和莫洛伊一样,她最初以为自己得了艾滋。排除艾滋之后,周围的人对她诉说的症状充满怀疑,即使那些相信她真的病了的人也笃定地安慰她,说她肯定会恢复的。

    事实上,施梅尔策的身体一直很强壮。她在密西根湖畔长大,爱划船,爱各种体育运动。从密歇根理工大学毕业之后,她在本迪克斯航空公司工作,是那里唯一的女冶金工程师,专长是故障分析。

    但和莫洛伊一样,她认为自己的E I病根可能很早就种下。童年时,明尼阿波利斯和威斯康辛州的污染空气经常吹到她的家乡。上班时,她的办公室靠近生产碳纤维环氧制动器的厂房,其废气排放系统就在她办公室的排风系统旁。

    施梅尔策说,她不知道自己和同事吸入了多少三氯乙烯、丙酮、甲基乙基酮和其他有毒气体。“年轻时你基本认为什么东西都是无害的。可能我是大意了,但别人也都在正常上班,所以你不会去想它,直到不得不去面对它。”

    施梅尔策工作了八年,没有出现大的健康问题。然后她怀孕了。然后因为办公室需要重建,她转移到一栋板房里工作了一段时间,那里甲醛浓度很高。她的健康系统开始崩溃,出现过敏,同事用的香水和须后水也让她难以忍受。生下女儿后她停止了工作,住在一栋有烟囱的老房子里,她患上了过敏性鼻炎,偏头痛症状严重,体重大幅下降。医生诊断她患上了神经性厌食症,身为电力工程师的丈夫开始认为她精神不正常,因为她对于普通家用品和其他化学物的反应显得太极端了,要知道那些物质都是经过FD A、ED A批准使用的。几年后丈夫就提出了离婚,女儿16岁时,施梅尔策离开密歇根,踏上寻求健康之路。她到处旅行,睡在自己的卡车里,因为金属不会释放化学粉尘,比较安全。

    和莫洛伊一样,她因为口口相传的网络来到了斯诺弗莱克,靠替其他住户做杂务来换取食物。遇到莫洛伊时,她已在卡车里住了五年,需要一个固定停车点,莫洛伊就让她“进驻”了自己的车道。算起来,她有七年没见过女儿了。

    环境病:现实,还是幻觉

    1980年代,“环境病”一词开始流行时,大部分医生不以为然,认为这些症状只是心理现象。每天使用的化学制品,如牙膏或墙纸粘合剂,怎么可能让一个人病入膏肓呢?研究者用盲测方法观察患者对不同化学物的反应,结果发现患者并不能表现出始终如一的症状。在化学物并不存在的情况下,如果你告诉他们现场有化学物质,他们也会出现同样的“中毒反应”。研究者还试图从免疫异常角度分析,但是患者指称的致敏物种类如此之广,而且不是每个人会对同一物质做出普遍反应,很难从中理出因果关系,更难用某种免疫异常来解释M CS整体现象。

    因为缺乏证据,美国医学联合会至今尚未完全承认这种病。美国哮喘与过敏基金会将严重的化学物质过敏形容为“各种模糊而又难以确定的症状,出现这种症状的成人与儿童数量不确定,但可能相当大。”

    因此,几十年来,E I病人往往被当成精神病。想象一下,如果你在超市看到一个人戴着防毒面具买洗涤用品,理由是柔顺剂让他们生病,他们还说你的香水让他们头痛哮喘,地毯店让他们神志不清、易怒和抑郁,你的反应很可能是:这人确实病了,不过是脑子有病。

    但是,对于一直关注这种现象的科学家来说,观点在发生改变。得克萨斯大学医学院环境健康专家克罗迪娅·米勒专注于研究“毒剂诱发不耐受”(T ILT )现象。这里说的毒剂(toxicant)指的是人工毒物,比如“毒死蜱”杀虫剂,而通常说的毒物(toxin)是自然界里由活细胞或者生物体产生的,如蜘蛛毒。

    米勒说,T IL T形成分两步:敏感个体先是因为接触毒剂感到不适,没有顺利恢复,神经和免疫系统受到损害。然后大脑处理程序被改编,神经敏感度设定值降低,于是个体对普通化学物变得极为敏感,失去了耐受力———虽然接触的浓度可能远低于规定值。就像一个壁炉,火焰熄灭之后,余烬仍在,稍受刺激,又会熊熊燃烧。

    米勒设计了一个调查问卷Q EESI(快速环境接触和敏感性清单),将患者敏感性与常见触发剂(如柴油、油漆稀释剂、食品和柔顺剂等)对应,借以筛选T ILT易感者。她惊奇地发现,因为慢性症状去初级卫生系统就诊的人中,超过6%受T ILT严重影响,另外15.8%受到中度影响。扫描也证明,患者接触到致敏物时,脑部血流会明显减少。米勒认为,如果不及时关注,一些人就会发展成M CS患者。

    密苏里-哥伦比亚大学的内分泌生殖专家弗雷德里克·冯·萨尔认同米勒的研究。他认为,T ILT的形成可能是受表观遗传变异驱动———当环境改变,在不改变DN A核心代码的前提下,基因表达也随之改变。过去几十年他一直在研究每日接触低剂量化学物,如双酚A,对人体可能产生的作用,结果发现低剂量化学物可以有效干扰基因活动。“一旦基因被打开,你被致敏,本质上你有了一个重新编程的细胞,它很难回到初始状态。”他说。而在T ILT的世界,剂量不是毒性的关键,接触者的易感性是重要一环。在遗传“脆弱”的人身上,接触到的化学物似乎对其身体进行了彻底的调整,一个“全新”的人出现了。对他们而言,平凡的世界充斥着有毒的地雷,没踩上之前毫无迹象。患者心惊肉跳,其他人则若无其事地在雷场里愉快舞蹈。

    充满“创意”的生活

    尽管目前M CS还是一个边缘议题,仍有不少医生积极寻找办法,对自称患有此病的人进行治疗,不过往往见效甚微。而且一些疗法,如电击,不是所有的M C S患者都能接受。去年5月,195名科学家呼吁世界卫生组织、联合国和各国政府进行更好的电子规管,但是,短时间内,化学品的广泛使用和无线网络技术的普及仍是大势所趋。因此,M CI患者只能主动寻找自己的生存地:较低的噪音水平、干净的空气、清洁的水、干爽的气候(避免霉菌)、少量或完全没有蜂窝电话服务。

    莫洛伊说,斯诺弗莱克能满足这些要求,唯一的例外是水,她要使用两层过滤才行。亚利桑那、佩纳斯克和得克萨斯其他地方还有类似的社区,但斯诺弗莱克是最大的之一。莫洛伊说,由于EI患者越来越多,不少人就找个露天场所勉强生活。身为最早在这安家的患者之一,她与亚利桑那住房部交涉多年,最后在斯诺弗莱克建成了四套补助房。每套每月租金300到600美元,视租户收入而定,基本没有空过。每周莫洛伊都会接到几通M CS患者的电话,想搬到这里。多数时候她不得不拒绝,因为没有空间。随着能源开发及附近住宅区和手机基站的扩张,寻找M C S友好住所越来越难。

    虽然小镇另外5000多名居民尽力适应这个封闭群体的存在,牙医、地产代理和杂货店主都尝试配合他们,提供特别服务,替他们找房子、购物(把买来的东西放在房外,免得他们进商店)。但M CS患者要顺利生活,需要很多创意。“我能用一根撬棍修理很多东西”是莫洛伊的名言。很多人用小苏打洗衣服、洗澡,不用电脑或手机。其中四人开着1984年的奔驰轿车,改装了电气系统,车顶配了太阳能板。他们买了新衣服要在外面晒几周甚至几个月,才穿上身。住在社区北边的斯汀·赫维德是丹麦人,自称对电脑、无线网络、电流和油墨尤其过敏。他把电子邮件打印出来,放到户外晾上24小时,才能开始阅读。他用手写信件回答电邮。记者看到,在他的外屋,好几篇影印文章夹着晾在绳上,就像刚从暗房里拿出来的照片。几本杂志摊开在桌上,每读一页,就要晾24小时排毒,才能翻到下一页,因此他总是一次在读几本杂志。

    斯诺弗莱克的“终极黑客”是布鲁斯(他要求隐去自己的姓氏)。年近60的他第一次发现自己对化学物敏感时才29岁,在亚利桑那州梅萨市工作,是研究飞行仿真技术的电力工程师。过去20多年里,他一直琢磨如何建造EI友好型房子。他的住处距莫洛伊的房子大约15分钟车程,坐落在

    一个谷地中,以避开手机基站的辐射。“我思念过去可以充分享受自然的时光。”他说,“现在自然里多了个基站。他妈的。”

    他设计了许多符合E I住户需要的东西,包括封闭的门厅、玻璃和不锈钢围护着的炉子(像个电话亭)、不用直流电的家用设备、没有噪音和电磁辐射的冰箱、气压机床。“生了这种病,一个研发工程师还是挺有用的。”为了跟外部沟通,布鲁斯在远处一座小山上放了一个箱子,里面是一部翻盖手机,靠光纤与他房里的模拟电路相连。他对手机进行了改造,可以语音遥控通话。用他的话说,他的房子就是一个“尺寸惊人的引导程序项目”。

    布鲁斯说,E I导致或者加重了他的肝功能衰竭、甲状腺炎、头痛和认知缺损。记者问他长期打算是什么,他说前景可能很糟,“你知道,没有适合我的养老院。”他认识一位得了E I的老太太,进了护理中心,结果病情更重。“两周后她就回家,然后自杀了。不是因为抑郁,而是因为意识到自己完了。”

    孤独与不安

    莫洛伊告诉《卫报》记者赫尔,自杀在斯诺弗莱克的EI人群中不算稀罕,几个月前刚发生一例。“他不抑郁什么的,只是受不了,绝食而亡。”据她估计,类似事件一年会有两例,鉴于人数本来不多,比例可以说是相当大了。

    事实上,外界对于斯诺弗莱克这样的“乌托邦”评价不一。一些人认为,由于M CS本身的特殊性,其患者竭力避免大型、人多的场合,很难参与公众决策场合,得到的关注本就不够,退守到类似社区只会让他们更加孤立和封闭,权益更加得不到保障。也许附近新建一个加油站,他们又要被迫搬家。

    但是,莫洛伊坚持认为,斯诺弗莱克是一个必要的避难所。以前饱受M CS折磨之际,她不时坐着轮椅,到旧金山去攻读残障和社会政策方面的硕士学位。如今她67岁了,所学终于派上用场———她变成了斯诺弗莱克的非正式接待官、治疗师和宣传大使。她耐心听取相信自己患有M C S、却得不到认同的人倾诉,替他们准备繁琐的文件,申请政府救助———这里大部分居民会定期接受残疾评估,但福利系统让他们不满:当你得的是一种大部分人不承认的疾病时,要申请残疾资格并不容易。哪怕有救助,也可能随时停止,只要负责审核的官员认为你的病是编造的。

    出于这种原因,这个社群的人对外来者怀有疑虑。“历史上看,新移民不管移到何处,移民的理由往往决定了他们在新落脚点的地位。清教徒因为宗教问题出走,虔诚的信徒就特别受拥戴。淘金者为了金子涌到北加州,淘得金子最多的人地位就最高。”赫尔写道,“斯诺弗莱克的人是因为病痛来到这里,因此病痛成了这个聚居地的社交通行证。‘正常人’在这儿是个贬义词。出于这个原因,我和(摄影师)梅被归入到不受欢迎的那一类———这类人只会伤害、抛弃和误会斯诺弗莱克镇的人,他们对我们避之唯恐不及。”而她们在斯诺弗莱克碰到的人也会一遍遍强调,他们想工作,思念工作的感觉。很多人和施梅尔策一样,曾经是化学工程师,担心别人以为他们只是懒惰。

    赫尔注意到,当她把E I表述为一种生理疾病,斯诺弗莱克的人非常高兴,甚至渴望交流。但如果她把他们的不适当成一种心理现象,哪怕只是暗示,他们就会很生气。这似乎可以理解。多年以来,这些人一直与痛苦和怀疑做斗争,最不希望听到的,就是一个初来乍到的局外人宣布他们其实只是疯子。

    施梅尔策向赫尔提出,要想获得信任,她们要承诺在报道中只写正面的内容,让读者确信M CS的临床可信性。赖安表示不能作出这种保证。“幸运”的是,赫尔本人四五年前也曾受到类似症状的困扰———四五年前,她开始掉头发,头皮有种难受的灼热感,经常觉得恶心、疲劳,经常哭泣。每个医生都说她身体上没问题,建议她去看精神科。这种分享得到了莫洛伊和施梅尔策的认同,她们热心地帮助赫尔分析病因,认为她应该是麸质过敏,虽然赫尔表示,一位皮肤科医生给她开了抗抑郁剂后,头皮灼热感就逐渐消失了。

    直到最后,双方也未能就赫尔的病情达成一致意见,但是疾病抬高了赫尔的地位。莫洛伊给感到头痛的赫尔找来泰诺,她也承认,自己在病情发作的时候,会服用一些精神治疗药物和抗癫痫药物。赫尔告别时,施梅尔策自告奋勇给她做了一套自己设计的检测。几天后,她告知赫尔,可以确信赫尔有M C S,但是细节要等读了赫尔的报道之后才能说明。

    这或许从一个侧面透露了“过敏乌托邦”面对外界的不安。在M CS成为主流问题之前,他们或许只能固守在斯诺弗莱克。“我不能成为另外一个人,所以不会停止努力生活。”布鲁斯说,“每个人都在应对自己的命运。”

    来源:综合

    编译:Dawn

手机看报
返回奥一网 意见反馈