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失聪后,我花了5年让自己重返有声世界

来源:南方都市报     2020年08月30日        版次:GA16    作者:九月麦地

  人间

  作者:九月麦地(自由职业,现居上海)

2020年7月30日,我坐在上海复旦附属眼耳鼻喉科医院听力诊室外,忐忑地等待十几分钟后的人工耳蜗第一次开机。过了一会儿,听到两个男声,说着我听不懂的语言,那种感觉好像沉寂许久之后听到的天外来声,是谁在说话吗?我扭头看了看诊室内,仅有两人,我想,大概是医生和朋友在交流吧。走出医院大门,听到的声音更多了。树上的蝉鸣,汽车行驶中车轮的摩擦声,电动车在身后“滴滴”提示让路,街边共享单车开锁“啪啦”一声。回到家,走进房间有声音,坐下来有声音,我拿出手机打字,听到很轻的按键音……这些,都是我能辨认出来的声音,这是我花了5年时间,拼命想要回去的有声世界。

5年,我经历了2次失聪

2015年,我的左右耳听力轮流下降,具体不知道是什么缘故。去医院看,治疗后稍微恢复一些,勉强能应付生活。

当年年底最后一天,我的左耳失聪了。那天晚上特别累,我有点感冒,吃了药以后躺下,第二天早上醒来,发现左耳完全听不到了。

去医院输液两周,一点变化都没有。越是没变化,心里越着急。接下来治疗了一个月,还是没效果。我不死心,上海的三甲医院我都跑了一遍,周边的城市,只要听说哪个医院耳鼻喉科不错,我也去跑一遍,没有任何结果。

慢慢地,我接受了左耳听不到声音,只能依赖一个也不太好的右耳跟别人沟通。我需要买一个适合自己的助听器。问了下,一只4万元。

我开始攒钱。那时刚来上海,做着一份财务工作,收入只有税前5000元。除此之外,每天坚持锻炼身体,跑了半年,减了20多斤,告别了因为激素治疗而变形的身体。

2016年到2017年5月,这一年多我攒了4万元,去杭州买了一个最顶级的助听器。新机器的声音听起来特别好听,所有关于声音的记忆全回来了,我以为自己苦尽甘来了。

高兴了还不到一个月,从老家亲戚处得知,母亲的眼睛看不见了。之前她的视力就不好,医生说可能做了手术也不理想。我压力很大,一种“苦难怎么还没结束”的阴影罩在头顶。一天我和领导开会时接到了亲戚的电话,他很生气地大声说,“你妈连个医保密码都记不住,害得我白跑一趟,明天你一定要回家,如果你不回家,我现在就把你妈丢在大街上。”

后来我想,他说狠话是在发泄情绪,但在当时,我生怕他会把我看不见的母亲丢在车来人往的街道上。我请了假,定了最早的航班,回家带母亲看病。前前后后大概一周没有好好休息,也没怎么睡觉。等母亲做完手术,我终于可以躺下来好好睡一场,但当我醒来,发现唯一的好耳也完全听不到了。

第二次失聪后,医生告诉我,可以去做人工耳蜗植入,但手术费高达30万元,对于普通人来说,就是一种奢望。

因为听力障碍 我选择生活在一线城市

有人曾问我,听不到声音,对你的生活来说有哪些不便?我回答,没有一分钟是方便的。

我会特别没安全感。一开始,走在大街上都觉得不安全,车子的声音全都听不到。我走路,要尽量靠边走,即便是在人行道上。

做手术前我的血糖有点高,经常周末骑行锻炼。朋友很担心我,她说,后面有车你能听到吗?我跟她说,十字路口,我会来回看一下,还有就是去那种人少的路上骑行,大白天去,这样比较安全。

我现在生活在上海,原因就是一线城市会让我的生活更加便利。比如,网购可以备注短信派件。但是,我不能时时刻刻盯着手机,也听不见短信提示声。为解决这个问题,我想了很多方法。后来我买了个手环,设置为短信震动。但也仅仅是在上海,外卖小哥会根据备注给我发短信通知。如果在老家,快递员通常是“看不见”备注的。

租房时,房间有什么问题,只能房东亲自拿钥匙过来,因为我听不见敲门声。有次楼下邻居去物业投诉,空调声音太大,可我听不见。房东当时在外地,他发微信跟我说,这样,你把手机开个录音,录一下空调的响声,我来听一听。

我一只耳朵失聪的时候,去老家办了残疾证。今年过年回老家,有些事情要办,残联不停地给我打电话。我的残疾证上写着一级听力,根本就不能接电话,他们还一直给我打电话,我感到非常崩溃。

日常生活中,我重复最多的一句话就是:我听力不好,请你写下来。至于别人愿不愿意按你要求的方式去沟通,那就需要看对方了。

失聪不一定是无声,有的还伴随耳鸣

旅行的时候,我只能选择服务较好、安全性较高的酒店,去看着比较正规的连锁餐厅吃饭。听不到,让我变成了一个非常谨慎的人。有人跟我说,你去的那些地方没意思啊,都是高楼大厦,怎么不去风景更好的地方呢?可是风景好的地方往往出行不便。不通地铁和公交的地方,我都不会去。哪怕是坐大巴车可以抵达,可我听不到人工报站,大巴车也很少有字幕报站。叫网约车就更不用说了,接不了电话。

很多人以为,失聪就是无声世界。其实,几乎全部寂静并不是大多数。很多人失聪了,但还伴随着剧烈的耳鸣,像生活在工厂,听着巨大的机器不停轰鸣。那种耳鸣日日夜夜不停息,让人很难休息好。常年这样生活,也很难乐观起来。

成年后才失聪,我感觉自己还算幸运。有些人从儿童时期起就没有听过正常的声音,父母要付出千百倍的心血,才可以把其培养成能正常说话、心理健康的孩子。我加了一个社群,认识了很多这样的家长。有人说,嘴巴都说干了,孩子一句话都不会说。如果我是这样的孩子,父母会不会放弃我?我难以想象。

职场上受限 我疯狂兼职

从前看到有的失聪人士通过努力上了好大学,我觉得很励志。当我失聪之后才发现,考上大学后,一切远没有结束。在以后的职场中,如果因为听力问题无法实现自身价值,才是最痛苦的。

有听力障碍,接收到的信息是不全的,生活中的细微信息,影响着你的判断力。比如,正常人可以通过同事间的小声交流、上司的语气来判断出对方想要表达的意思,而听力不好的人是无法捕捉到这些。他们接受的通常都是被加工过的信息,或正式下达的指令。这种状况,即便使用了助听设备,做了人工耳蜗植入,依然无法彻底改善。

失聪之后,我连职场中最简单的工作都变得异常困难。我工作第一年就学会了外出办税,后来有时候居然要同事陪着一起去,像个小学生被家长领着去上学,非常难受。这种价值失衡,让我迫切想要找到一个出口。好在我的写作能力还不错,平时也爱读书和研究些新技能,就这样,我试着在网上找一些兼职,需要沟通时可以用微信,通过打字进行交流,这给现实生活中听不到的我,带来了些许欣慰。

从那以后,我像着了魔一样在下班后疯狂地做着这些工作。一方面,我需要尽快攒够钱做人工耳蜗植入。另一方面,兼职让我找到了成就感。我喜欢写手账,因为坚持渐渐得到了认可,在网上开了课程,有5000多名学员。平时,只要我喜欢做的事,都尽量找到渠道,把它变成兼职收入。

因为听不到,在网上工作还是会有些麻烦。我的合作伙伴跟别人沟通都是打电话,但对我呢,就需要打字。目前我的甲方都比较友好,可以接受打字沟通,但更多的人会觉得麻烦,就放弃了。

2018年到2019年,我仅用1年半的业余时间,攒够了30万手术费。2020年1月,我在广州参加“星空演讲”。当我讲完回到后台时,演讲教练一把抱住我说:你太棒了,你不知道台下的掌声有多热烈,好多人都站起来了……

做完了手术,一切还没结束

2020年7月1日,我做了手术。一个月后,开机听到了声音。现在,每天要进行听力训练,大概半年之后,可以恢复正常交流生活,然而这一切并没有结束。

我还是需要不停地关注听力,需要努力赚钱,因为人工耳蜗植入并不是一劳永逸。除了30万做手术之外,还要定期更换配件,每一个外机配件非常昂贵,一根8cm导线售价高达600元。人工耳蜗植入手术分两部分,一部分是植入体,通过手术植入到耳后,使用寿命是70年,另一部分是外机,用磁铁吸附在脑袋上,通过电刺激让植入者听到声音,这个外机每7-8年升级一次。所谓升级,就是换掉重新购买,费用是7万-8万左右。

这也是家人始终不同意我做手术的原因。他们觉得,这是个无底洞,哪有这么多钱经得起造呢?这也是我坚持自己攒钱做手术、不去众筹的原因。余生岁月漫长,只有自己努力赚钱,才能解决根本问题。无论结果来得多艰难,一生至少全力以赴一次。

母亲对我说,“为了听力,你这5年,全部都是空白,你的生活里只有赚钱,从没有考虑过婚姻,没有考虑过做其他事情,你为了听力,什么都不要了。”

在做手术之前,我被查出来有Ⅱ型糖尿病和脂肪肝,而我才30多岁。

可是,我依然觉得千值万值。当我听到声音,跟母亲视频的时候,她又蹦又跳。当我跟朋友电话的时候,她哭了,觉得上天终于肯厚待我了。我把听到声音的消息发了朋友圈,收到了人生最多的一次点赞,我的一个学员也发了一条朋友圈,她说,“这是一个值得发朋友圈的事情,因为一个人靠自己努力,争取到了想要的世界。”

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