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13岁少年与罕见癌抗争蜗居城中村

家里为其治病花费上百万,忍受“无麻醉穿刺”仍不放弃治疗

来源:南方都市报     2019年07月29日        版次:GA07    作者:任磊斌

→为治疗癌症,小嘉希每日要服用各种药物。

在城中村生活以减少开销。

在医院检查,不放弃治疗。

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位于广州北部近郊的白水塘村,看起来和广州大大小小的城中村毫无二致,但由于毗邻南方医院,这条村中聚集了大量各地前来求医的重症病患者,散居在握手楼间的出租屋里。

近日,南都N视频记者的镜头在这片城中村里跟上了一个瘦弱的身影:13岁的癌症小汉子张嘉希和他的妈妈。张嘉希2017年被确诊患上罕见的右口底未分化癌,2年多来在母亲的陪伴下坚持治疗,而今高昂费用让其难以为继,但是妈妈仍然不放弃,希望陪小嘉希持续医治。

  现场

  揭阳少年患癌蜗居广州城中村

穿过广州白水塘村狭窄的小巷,走进一栋昏暗的民房,南都记者见到了张嘉希。屋子里,嘉希低着头喝着中药,妈妈张育红看着孩子慢慢把药汤喝完,表情平静。

因为怕被细菌感染,嘉希一直戴着口罩,露出来的只有他大大的眼睛和因放疗脱发而干脆剃光了的头,颧骨以下皮包骨的脸部轮廓线也若隐若现。出租屋内光线昏暗,狭窄的房间里,床占据了全部空间的二分之一,床边的桌子上放满了嘉希每日要吃的各种药物,柜子里塞着拍过的许多张CT扫描片。靠墙的一侧还有药煲和炉子。房子里围绕着嘉希的一切,呈现出一个病人居所的氛围,而艰难生活着的母子在这里与癌魔作斗争已有好一段时间。

  抗癌时间轴

2017年3月

口腔肿块初步被诊断为肿瘤

张嘉希老家在广东揭阳剃下村,大姐刚满19岁,二姐17岁,张嘉希排行最小。为了生活,张育红和丈夫一起到东莞开了一间小店铺。家里还有两位年事已高的老人,日子虽然过得清贫,但夫妻俩卖力打工也能维持这个家,但平静的生活还是被打破了。

2017年3月底,张嘉希感觉舌头异常疼痛,难受得说不出话来,张育红和丈夫赶紧带张嘉希到医院检查。检查发现,嘉希口腔里有个肿块,结果出来后,医生告诉她,“这个肿块很可能是肿瘤”。这是张育红第一次听到这种大病,困惑的她为了查清楚儿子到底是患了什么病,放下家里的小生意,来到广州南方医院求医。

2017年4月

确诊罕见病:口底未分化癌

2017年4月,张嘉希不得不离开学校,跟着母亲从东莞来到广州,开始与癌症进行漫长抗争。

回忆两年前刚到广州的场景,母亲还历历在目:由于一路奔波,张嘉希刚到广州就出现低烧,在南方医院连续打了一个星期消炎针后才退烧。活检结果出来后,张嘉希被确诊患右口底未分化癌。从主治医生口中听到结果,母亲张育红顿时瘫倒在地上,她怎么也不能接受,癌症会出现在自己聪明乖巧的儿子身上。

未分化癌又称舌癌,多见于男性,发病年龄较轻。未分化癌恶性度高,生长快,而且较早地出现转移,对放射和化学疗法较敏感,在各型肺癌中预后最差。我国的口底癌较为少见,占口腔及唇癌的第六位。而口底未分化癌甚至在网络上都搜索不到太多的相关资料。

2017年5月起

不到一年进行5次化疗放疗

从2017年5月到2018年3月,张嘉希做了5个大疗程的化疗和放疗。在化疗中,张嘉希出现了呕吐、肚子痛、抽搐,不仅肿瘤没有变小,肺部还出现转移病灶增大。于是只能做病灶切除手术,手术后张嘉希出院,在城中村里呆了半个月,然后又继续到医院接受化疗。

这样持续大半年治疗后,一个乖巧少年已经被折磨得瘦骨如柴。但就算治疗备受“折磨”,病情也没有如预期好转。

2018年6月

自体干细胞移植后肺部感染

2018年6月,张嘉希又接受了自体干细胞移植手术。但没想到术后肺部发生感染,张嘉希当时连食物都吞咽不了,每天只能插着胃管,把粥水和牛奶引流到胃里。还因血小板低不停流鼻血,医生抢治了2个小时才把血止住,保住了性命。

2019年的新年刚过,还没到约定好回医院复查的时间,嘉希再一次呼吸困难,普通行走都出现问题。张育红正月里就急着带嘉希紧急赶回广州进行检查。果然,检查结果很不理想,嘉希的胸腔积液上涨,几乎占据肺部三分之二,呼吸严重受限。这段时间坚持放疗,情况才有些许好转。

2019年年中

“无麻醉穿刺”,他是条汉子

时针来到了2019年年中,最近的一轮化疗后,医生在检查中发现肺部出现阴影,为了活体组织检查,嘉希不得不做一次穿刺。穿刺本不是大事,但在之前一轮轮的放疗后,嘉希虚弱的身体已经承受不住麻醉的药效,如果强行麻醉,嘉希这次很有可能再也醒不过来。

面对两难的选择,嘉希最后坚定地选择了无麻醉穿刺。嘉希睁着大大的眼睛说道:“护士小姐姐还说我是全院第一个无麻醉穿刺的小朋友,我那时候听到吓坏了,后来觉得自己可厉害了。”由于放疗的影响,小嘉希脖子已经不能过多转动,在妈妈地搀扶下仍尽力抬头说着话,在说到自己的穿刺经历时,眼里充满的骄傲神情,仿佛能暂时忘掉自己饱经折磨和痛苦的小小身躯。旁边的妈妈则红了眼睛,眼泪止不住涌了出来,只能拿纸巾擦了又擦。

南都记者了解到,目前,已有帮扶重症儿童的注册基金会与嘉希对接,希望他能早日康复。

  现实困境

  治病两年花销超百万 难以负担高昂开支

在南方医院,张育红拿到了最近一次检查的CT片,最新的结果显示,嘉希的胸腔还是有积液,指标又上涨了,医生担心放疗已无法控制小嘉希的病情,建议咨询中山大学肿瘤医院,使用最新的抗癌药物PD-1。然而国产PD-1单支价格便已将近八千,若是确定更换为PD1后,则是几个疗程持续的支出,这又将是一笔高昂的支出。

在奔波救治儿子的两年间,做化疗、放疗、手术花费了80多万,外购药物花费15万。再加上东莞、广州两边跑,最低廉的花销也成为负担。两年3个月,为治病加起来已花费超百万。这一大笔开销,已经让这个普通家庭花光所有积蓄,亲朋好友也借了个遍,但预估费用仍至少需要60万。

但现实还没能击倒这个家。妈妈张育红看着记者坚定地说,“只要有一线希望,家里就绝不会放弃小嘉希。无论多么难,我们都希望医治到底!”

  采写:南都记者 任磊斌 实习生 刘佳琳 视频/摄影:南都记者 董梓浩 实习生 张天雄 刘佳琳

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