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生活舞台多姿多彩 她和唐宝女儿一起成长

来源:南方都市报     2016年03月27日        版次:AA16    作者:李春花 林宏贤

    3月23日,佳弋把自己拼好的魔尺递给妈妈刘亚辉看。

    3月20日,“放飞翅膀,唐梦成真”唐宝模特大赛,佳弋披上妈妈的橘色披肩走秀。

    3月16日,广州市越秀区启智学校,唐氏宝宝们正在排练。

    3月23日,放学后佳弋在球场上打完篮球后,用毛巾擦汗。

    3月23日,课间,一名男生给大家唱歌。

    国际唐氏综合征日前夕,一场“放飞翅膀,唐梦成真”唐宝模特大赛在丽影广场举行,这是一场为唐氏宝宝特别筹备的公益活动。60名唐氏宝宝变身“专业模特”T台走秀。17岁的佳弋是其中一名。

    佳弋穿上白纱裙,披上妈妈的橘色披肩,大步迈向前。看着女儿台上自信的展示,台下的刘亚辉不停点头微笑。在刘亚辉的教育下,佳弋的社会交往能力以及生活自理能力与普通同龄孩子相差无几。而在女儿一岁半以前,她根本不知道女儿患有唐氏综合征,只会因别人的指指点点心里不是滋味。正常人面对自己的孩子是残疾儿童这一事实时,都会经历一个漫长而又痛苦的过程,会表现出悲伤、悔恨、压抑、自责等不愉快的心理,有的家长甚至觉得是自己上辈子作孽而祸及孩子。刘亚辉和大家一样也经历了这样的阶段,在刚确诊时,她还曾经试过放弃孩子的抚养权。

    “我努力让自己成长,努力改变这些负面情绪,当我愿意接纳这个孩子时,才发现她的一切成长经历对于我来说都是惊喜,而我就在这一个接一个的惊喜中陪着孩子慢慢长大。我觉得是她成就了我。”为了解唐氏综合征,刘亚辉还加入了扬爱特殊家长俱乐部,从义工做起到成为一名特教老师,了解与唐宝宝的相处模式,这一干就是八年。

    过往,刘亚辉也举办过唐氏综合征的宣传活动,而当模特是一个新鲜的尝试,她当即就为女儿报了名。“唐宝就是这样,气氛越热闹他们就越有表现欲”,在刘亚辉看来,这些孩子应该有属于他们的舞台,出来走秀也可以增强孩子的自信心。

    “我和佳弋说,你不能读万卷书,妈妈会带你走万里路,让你在短暂的生命旅程中用你的眼睛和脚,去学习,去感受!”刘亚辉说,在有生之年,会时时提醒她,成为一个人,一个能够对自己行为负责,能够行走于普通环境的人。

    摄影:南都记者 林宏贤

    采写:南都记者 李春花

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